Fotografa se stesso negli ultimi giorni di vita, il ricavato del libro alla Fondazione File

Il momento fatidico di quando ha messo al dito l'anello di matrimonio a Barbara

Quando gli hanno comunicato che gli sarebbero rimasti pochi mesi di vita, ha fatto l’unica cosa che ha sempre fatto nella vita: scattare fotografie per testimoniare. E così ha scelto di immortalare se stesso negli ultimi giorni, il declino inesorabile del suo corpo ma anche il sollievo per gli ultimi piaceri: la gita al mare in una giornata di sole, i pranzi con gli amici intorno al suo letto, la lezione via skype dall’hospice a 300 studenti e, soprattutto, il matrimonio con Barbara, con lo scambio degli anelli mentre stava disteso sul letto di casa con le ultime energie.

Giancarlo D’Emilio, fotografo professionista pistoiese con una lunga carriera alle spalle, ha continuato a svolgere la sua amata professione fino alla fine, fino a quel 17 febbraio del 2018, quando se ne è andato per sempre. Ha incaricato il fotografo Solimano Pezzella di fotografarlo nei momenti più importanti affinché la sua esperienza potesse essere condivisa da altri malati e dai loro familiari per affrontare la malattia con più coraggio.

Il risultato di queste fotografie è il libro di testo e immagini ‘Il tempo del sollievo’(edizioni Atelier). Contiene fotografie che ritraggono la vita quotidiana degli ultimi mesi di Giancarlo: una foto lo ritrae mentre gli fanno la barba sul letto, un’altra ritrae i suoi piedi diventati gracili mentre si pesa sulla bilancia, un’altra mentre stringe una flebo in segno di sfida. Ma le più suggestive sono quelle che lo ritraggono sorridente e consapevole del destino che l’attende: quella del matrimonio con Barbara, lo scambio degli anelli nel letto della propria casa; e poi la gita al mare in carrozzina, con le coperte e i medicinali, i suoi occhi chiusi mentre prende il sole sul litorale di Livorno; e quella del Capodanno coi fuochi d’artificio, felice per aver resistito ancora un altro giorno, felice di essere ancora vivo. E poi i pranzi e le cene con gli amici intorno al suo letto, la sua casa aperta a tutti. E ancora, poche ore prima di morire, la lezione di fotografia via skype dal letto dell’hospice agli studenti dell’Istituto superiore Capitini di Agliana, in cui Giancarlo ha riflettuto sul valore del tempo.

Una parte dei proventi del libro sarà destinata alla Fondazione File, Fondazione italiana di leniterapia, i cui medici volontari hanno assistito Giancarlo nell’hospice di Prato, dove è morto il 17 febbraio 2017.

“L’intento di Giancarlo è stato quello di divulgare il suo ultimo periodo di vita, testimoniare lo stato dei malati e farlo conoscere ad altre famiglie che così avrebbero affrontato con maggior coraggio questa esperienza” ha scritto il fotografo Pezzella nel testo che accompagna le fotografie, che poi ha aggiunto: “In quella gita al mare Giancarlo era felicissimo. Appagato”.
“Nell’ultima parte della sua vita c’era davvero serenità – ha detto la moglie Barbara – Era sereno perché ormai era consapevole del suo destino, aveva accettato la morte e aveva deciso di non farne un tabù. Per questo aveva aperto a tutti la sua casa, venivano a trovarlo da ogni parte d’Italia. Attorno al suo letto si organizzavano cene e pranzi. Era curioso di questo trapasso, certamente triste ma sereno perché aveva vissuto a pieno la sua vita”.

“La richiesta di Giancarlo di fotografare la fine della sua vita – ha detto il medico palliativista di File Stefano Capecchi - voleva essere una forma di protesta per tutto ciò che deve essere migliorato nella gestione del paziente, dove spesso il tema della morte resta tabù”.

“Siamo grati a Giancarlo e alla sua famiglia – ha detto Donatella Carmi, presidente di File – per l’intento di voler far comprendere ai malati e alle loro famiglie l’importanza degli hospice come luoghi non necessariamente tristi, ma strutture in cui si vive la serenità degli affetti e si muore nel modo in cui desideriamo”.

La Fondazione File, nata nel 2002, assiste persone malate con patologie croniche in fase avanzata, tutelando la qualità della loro vita e la loro dignità. Le équipe, composte da medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti e coadiuvate dagli oltre 80 volontari qualificati, operano in collaborazione con l’Usl Toscana Centro a domicilio e in 4 hospice, oltre a garantire consulenze presso le strutture sanitarie (ospedali e Rsa). File si prende cura anche dei familiari, sia durante la malattia, che per l’elaborazione del lutto, con il supporto degli psicologi e mediante 6 gruppi di auto mutuo aiuto.

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