Il ruolo fondamentale dell’integrazione tra ricerca e assistenza, insieme al supporto delle reti regionali, nazionali e internazionali, quali strumenti preziosi per una migliore presa in carico dei pazienti. Questo il tema di fondo della Giornata mondiale della malattie rare che, in Toscana, verrà celebrata con un congresso organizzato dalla Regione Toscana a Firenze, all’auditorium Monte dei Paschi in Via Panciatichi, mercoledì 28 febbraio. “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”: questo il titolo dell’evento che ha come obiettivi quello di condividere azioni strategiche e coordinate a livello locale, regionale, nazionale ed europeo, ma anche quello di sensibilizzare su necessità e priorità di intervento su cui orientare l’impegno e la programmazione regionale per le malattie rare. Presenti all’iniziativa esperti e professionisti provenienti da tutta la Toscana. In particolare, per l’Azienda ospedaliero-universitaria Senese, sarà presente il professor Antonio Federico, direttore UOC Neurologia e Malattie neurometaboliche e responsabile del Centro di coordinamento aziendale sulle malattie rare, che parlerà della programmazione PDTA (Programmi Diagnostici Terapeutici Assistenziali). A rappresentare l’Aou Senese anche la professoressa Alessandra Renieri, direttrice UOC Genetica Medica e relatrice sul tema “Studi genetici e sperimentazioni cliniche”; e la professoressa Paola Rottoli, direttrice UOC Malattie respiratorie e responsabile del Centro regionale per la Sarcoidosi, che parlerà di fibrosi polmonare. Inoltre interverrà anche il professor Fabio Giannini, responsabile UOS Neuroriabilitazione, con un focus specifico sulla CIDP, Polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante. Informazioni e programma completo su: www.malattierare.toscana.it.
Fonte: AOU Siena
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