'Il peso di una briciola', il libro di Pamela Pieralli al Circolo Arci di Incisa Valdarno

Pamela è affetta da una malattia rara e debilitante ma non ha mai rinunciato a lottare e a sorridere: la sua storia, racchiusa nelle pagine del volume Il peso di una briciola, edito da Mauro Pagliai, è la testimonianza concreta di come una grande determinazione e una sconfinata voglia di vivere permettano di superare ostacoli all’apparenza insormontabili. Il libro sarà presentato sabato 27 gennaio alle 16.00 nella Sala polivalente del Circolo Arci di Incisa Valdarno (piazza Manuele Auzzi).

Con l’autrice interverranno Giulia Mugnai, sindaco di Figline Incisa, e Nico Ceccherini, presidente del circo ARCI. Modera l’incontro Arianna Guarnieri.
La Glicogenòsi di tipo II è una patologia neuromuscolare cronica, che nel mondo colpisce circa 10.000 individui tra neonati, bambini e adulti (in Italia i malati sono circa 300). Chiamata anche Malattia di Pompe, è caratterizzata dal mancato smaltimento del glicogeno, la riserva energetica dei muscoli, che si accumula e danneggia il cuore, i muscoli di gambe e braccia e quelli della respirazione. A Pamela viene diagnosticata nel 1999, all’età di tredici anni, dopo frequenti infezioni polmonari. Non esiste una terapia specifica, e le sue condizioni peggiorano: i movimenti e la respirazione si fanno più difficili, finché un attacco gravissimo di broncopolmonite la costringe a un improvviso ricovero al Meyer nel reparto di rianimazione. Quella sera tutto cambia: “lunedì 29 marzo 1999”, scrive Pamela nel suo diario, “è l’ultima volta che ho camminato”. Ma il coraggio e la determinazione non le mancano e, costretta su una sedia a rotelle e attaccata a un respiratore, riuscirà a finire gli studi, laurearsi, diventare psicologa. La aiutano la forza di volontà e l’affetto di parenti e amici, l’attenzione dei medici e non solo: quando nel 2003 emerge la possibilità di una cura sperimentale, “Pamy” diventa protagonista di un vero e proprio caso mediatico, per cui molti vengono a conoscenza della sua storia e le sono vicine. Tante di queste persone sono citate nella parte finale del libro, che l’autrice ha dedicato ai ringraziamenti. Tra questi uno molto speciale, l’ultimo: quello a “lei”, la malattia, che ha tormentato Pamela provando tante volte a farla crollare, ma l’ha anche incredibilmente rafforzata rendendola la donna che è oggi.