Da Pietrasanta una raccolta fondi per la ricerca e la cura contro la desminopatia, malattia genetica rara

“Mi chiamo Silvio, a breve compio 23 anni. Sono uno molto ironico, adoro il viola. Mi piace uscire con gli amici, ridere e scherzare, mi piace moltissimo viaggiare ma ultimamente a causa della mia malattia e, in particolare, per via del respiro è un po' complicato. Per farla molto breve, nel mio corpo manca una proteina (la desmina) e senza questa i muscoli diventano rigidi e deboli”.

Si racconta così Silvio Binca, giovane digital marketer di Pietrasanta, sulla piattaforma GoFundMe, dove ha da poco lanciato una raccolta fondi per finanziare la ricerca sulla desminopatia, una malattia genetica rara che si manifesta colpendo la struttura muscolare scheletrica, portando ad una debolezza bilaterale dei muscoli che arriva a colpire la mobilità fino a renderla impossibile. Nello stato più avanzato, può portare all’insufficienza respiratoria e alla morte.

“Vorrei finanziare la ricerca di questa rara malattia, in primis per me (sarei un ipocrita a negarlo) ed ovviamente anche per le migliaia di persone con malattie simili che si potrebbero aiutare..Insomma voglio tornare a camminare, mangiare e soprattutto a respirare - scrive Silvio - per questo ho anche creato ‘The handYcapped’: una collezione di NFT (opere digitali), i fondi raccolti sia dalle opere che dalla raccolta fondi verranno usati per promuovere la conoscenza di questa malattia, la ricerca e la cura”.

Per chi volesse contribuire la campagna è raggiungibile al linkhttps://gf.me/v/c/gfm/the-handycapped

Fonte: Ufficio Stampa