Nel 2020 il mondo si divide ancora fra sani e "malati". Sono molte le cose che alle persone disabili vengano negate, fra queste, anche le vacanze.
Ho deciso di scrivere queste righe perché sono fortemente convinta che la diversità sta negli occhi di chi guarda dopo aver riflettuto a lungo, questa è un'estate atipica dove si dovrebbe prestare più attenzione ai nostri comportamenti e invece spesso le persone sono molto superficiali e si continua a ghettizzare ancora fra sani e malati.
Fiammetta Zingoni si chiede che differenza c'è se si fa male una persona con una malattia rara o una persona apparentemente sana? Lei sostiene che in tutti questi anni non ha mai fatto presente, in nessun viaggio, della sua patologia perché sostiene, giustamente, che molto dipende da come affronti la vita.
Vi lascio il suo post.
"Oggi voglio fare un post lungo lungo e raccontare la mia storia per la prima volta in vita mia. Una storia che nasce nel 1984. Eh si. Perché la mia malattia rara è nata con me.
Per la prima volta mi sono chiesta quanto sia invalidante una malattia rara. Cosa comporta a livello penale per un agenzia-tour operator avere un tale ''malato'', la responsabilità se si fa male durante un viaggio e, soprattutto, che differenza c'è se si fa male una persona sana oppure una persona con una malattia rara.
Ho l'esostosi multipla da quando sono nata. Non è un segreto e non me ne sono mai vergognata (a parte da piccola quando mi prendevano in giro per i ferri nelle gambe). Me lo sono chiesto proprio oggi a 36 anni. Cosa significa malattia rara per gli altri. Forse tardi?
Questo perché nessuno durante i miei viaggi l’ha considerata come tale. Certo un’esostosi multipla comporta qualche acciacco in più. Ma cosa comporta nella testa delle persone?
Scrivo questo perché per la prima volta in vita mia mi hanno negato l’accesso per una settimana in barca a vela per omissione della comunicazione di tale malattia nei giorni precedenti all’imbarco.
Nelle clausole c'è scritto che l’omissione dello stato di salute porta al rifiuto dell’imbarco.
Ora mica sono a 2 minuti da casa. Sono in Croazia. Da sola. E con una colica renale digerita al 90% (quello non aiuta).
Prima di partire ho avvisato immediatamente della colica renale di ieri e della dimissione del pronto soccorso nonostante non fossi ancora perfettamente guarita.
E pensare che per me era quello l’handicap. Se mi riprendeva una colica in mezzo al mare. Invece no. Una colica è accettata.
Durante i miei tanti viaggi devo dire che ho sempre trovato persone che mi hanno supportato e mi hanno fatto vivere la vacanza come loro.
Adesso mi chiedo cosa dovrò fare in futuro: comunicare a qualsiasi tour operator la malattia che ho? Quando non comporta nessun accessorio in più da fornirmi?
Omettere di avere una malattia rara che blocca un po' un braccio e un anca e sentirsi dire ogni volta che… No, tu non puoi essere normale.
Ebbene si. Per la prima volta in vita mia mi sono sentita umiliata.
Sono andata a 5100 metri sulla montagna dei 7 colori (con l’aiutino dei miei compagni di viaggio) Ma no, su una barca a vela dove si sta a prendere il sole no.
Certo ogni luogo ha le sue difficoltà. Ma siamo così sicuri da permettere queste prese di posizione così nette? Se fosse successo qualcosa.. La responsabilità di chi si fa male.. Si divide fra chi è sano e chi ha una malattia invalidante? Oggi sono piena di domande senza risposta.
“La compagnia ha predisposto per Lei un rimborso”, giustamente, il problema però rimane perché micro storie di discriminazione come questa evidenziando una mentalità interamente da rivoluzionare dove sia possibile per tutti, con i propri tempi, avere un'inclusione reale. Ciascuno di noi può fare la sua parte, non voltandosi dall' altra parte e non accontentandosi solo dei rimborsi.
Eleonora De Martino
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