L'effetto del lockdown sulle famiglie e bambini con gravi disabilità

Ecco i primi dati emersi dallo studio nazionale che l’IRCCS Fondazione Stella Maris ha realizzato contattando oltre 700 famiglie dei pazienti che erano già stati in cura presso le sue unità operative cliniche (nei mesi prima di marzo), con l’obiettivo di analizzare l’impatto che la pandemia COVID 19 e il lockdown hanno avuto sui loro figli, sia sulla salute psicofisica, sia sulla continuità terapeutico-riabilitativa.
Il campione analizzato si è dimostrato sufficientemente rappresentativo della realtà italiana, seppur presentando una maggiore presenza di pazienti toscani, e ha fornito alcuni dati sulle difficoltà che pazienti affetti da patologia neuropsichiatrica in età evolutiva hanno dovuto affrontare nel periodo di quarantena. La ricerca ha inoltre previsto, in un gruppo selezionato di pazienti, la somministrazione via rete nel periodo della pandemia di un questionario rivolto ai genitori, per valutare la presenza nei minori di problematiche comportamentali e emozionali, che era stato somministrato alle stesse famiglie nei 6 mesi precedenti la pandemia. In questo sottogruppo è stato quindi possibile identificare alcune modificazioni in ambito psicopatologico che possono essere messe in correlazione con alcune variabili ambientali, terapeutiche e relazionali motivate dalla pandemia.

La ricerca è stata progettata e condotta dai medici in formazione della Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Pisa, diretta dalla Prof.ssa Roberta Battini, che ha sede presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris, d’intesa con i Direttori delle Unità Operative dell’IRCCS dedicate alla neurologia, la psichiatria e la riabilitazione. Ora si sta procedendo ad una ulteriore elaborazione dei dati ottenuti grazie alla preziosa collaborazione delle famiglie coinvolte.

Lo studio, dal titolo “COVID PS-IMPACT. Stress familiare e disturbi psicopatologici causati dall’emergenza COVID-19 nella popolazione pediatrica con disturbi neuropsichiatrici: l’esperienza della pandemia Sars-Cov-2 in Italia”, si è dimostrato molto rilevante per ampiezza del campione ed accuratezza e si inserisce in un più ampio studio internazionale EACD COVID-19 Survey-Families, promosso in più di 30 paesi dalla European Academy of Childhood Disability. Questa ricerca ha l’obiettivo di comprendere l’impatto a breve termine del lockdown sui bambini e sui loro familiari rispetto alle loro condizioni di salute fisica, mentale, al loro stato finanziario, alle condizioni generali di vita e alle possibilità di accesso all’istruzione ed a trattamenti e alle caratteristiche degli interventi ai percorsi riabilitativi (possibilità di accesso, qualità, continuità terapeutica), alla disponibilità di determinati tipi di trattamenti/servizi e alla qualità dei trattamenti/servizi attualmente forniti.

Il campione della ricerca
Per lo studio effettuato in collaborazione con l’EACD sono state reclutate oltre 700 famiglie, mentre per lo studio di comparazione sono stati selezionati circa 200 pazienti (1-18) per i quali era disponibile nel database dell’IRCCS la compilazione da parte dei genitori, effettuata nel periodo che va da settembre 2019 a febbraio 2020, di un questionario ampiamente utilizzato negli studi epidemiologici (Child Behaviour Checklist CBCL) che fornisce un profilo delle problematiche emozionali e comportamentali, nell’intento di evidenziare le differenze di comportamento tra prima e dopo il lockdown. I medici in formazione hanno contattato tutte queste famiglie durante il lockdown, innanzitutto per esprimere loro la vicinanza in un periodo così difficile, per comprendere come stavano vivendo la situazione e per cercare di capire quali fossero le criticità maggiormente emerse.
Alle famiglie contattate è stato chiesto di partecipare allo studio e alle molte famiglie che si sono rese disponibili è stato chiesto di compilare online le domande presenti sulla piattaforma dedicata accessibile dal sito della Fondazione Stella Maris.

- Qualche dato italiano del questionario europeo dell’EACD
Nell’ambito del questionario EACD COVID-19 Survey-Families si è cercato, ad esempio, di comprendere l’utilizzo della teleriabilitazione come presidio per assicurare la continuità terapeutica nel corso del lockdown.
È emerso che durante l’emergenza si è registrata la drastica e generale contrazione di tutti i trattamenti in presenza nelle diverse regioni, sebbene queste fossero diversamente rappresentati come campione di studio; infatti nel campione emergeva una preponderanza toscana (il 37.5%), seguito da un numeroso campione campano (16.8%) e un altrettanto significativo campione ligure (9.5%). Attraverso una prima analisi dei dati è possibile osservare una inevitabile riduzione di frequenza in tutte le tipologie di trattamento, con una minore probabilità di interrompere alcuni interventi terapeutici (logopedia e psicomotricità) a livello toscano rispetto al dato nazionale, grazie all’attivazione di teleriabilitazione.
Questa teleriabilitazione tuttavia, effettuata per lo più con modalità sperimentali e insufficienti anche per i collegamenti di rete e i dispositivi informatici di molte famiglie, ha potuto mitigare solo molto parzialmente l’effetto negativo dell’interruzione delle cure.

- Effetti del lockdown e problematiche neuropsichiatriche
Nei bambini e ragazzi con problematiche neuropsichiatriche tra i 6 ai 18 anni è stato osservato un aumento della sintomatologia ossessiva-compulsiva, dei comportamenti correlati a un disturbo post-traumatico da stress e di alterazione del pensiero. Nei bambini tra uno e 5 anni è invece emerso un aumento della sintomatologia ansiosa e delle lamentele somatiche come ad esempio mal di testa, mal di pancia.
Sono in corso analisi più approfondite, finalizzate ad individuare il peso che le singole diagnosi, le comorbidità, il genere, le difficoltà socio-economiche o logistiche familiari, possano aver avuto sulle modificazioni sintomatologiche rilevate.

Grazie alle famiglie
Mentre le analisi statistiche sono in via di finalizzazione e per avere un quadro conclusivo maggiormente dettagliato bisognerà attendere, un grande ringraziamento va a tutte le famiglie che hanno partecipato, consentendo di portare la loro esperienza in un periodo così difficile dentro a uno studio rilevante non solo per le politiche sanitarie italiane ma anche europee.

Il ringraziamento va anche a tutte le famiglie che hanno effettuato un percorso valutativo presso la Fondazione Stella Maris nell’ultimo anno, ai medici in formazione dell’Università, che hanno potuto coniugare in maniera eccellente in questa esperienza solidarietà e vicinanza a bambini e famiglie e formazione alla ricerca, nonché a tutti i reparti dell’IRCCS, i loro dirigenti e gli operatori.

Fonte: IRCCS Fondazione Stella Maris