Patologie degenerative, i parenti dei malati scrivono a Giani

Un gruppo di parenti di persone affette da varie malattie degenerative ha scritto al presidente della Regione Toscana Eugenio Giani, inviando una lettera in cui vengono illustrate difficoltà e avanzate alcune proposte concrete sul tema. I firmatari della missiva saranno in presidio di fronte alla sede della Regione, a Firenze in piazza Duomo, e hanno promosso una petizione su change.org per coinvolgere i cittadini.

La lettera

Egregio Presidente,

i firmatari della presente lettera sono cittadini e cittadine accomunati dagli stessi problemi a cui non riescono a dare risposte in tempi brevi e in modo soddisfacente.

Essi vivono in una bolla spazio-temporale, nella quale si trovano perduti e abbandonati in un insieme di sentimenti d’amore e di sofferenza. Amore verso i propri cari, siano essi genitori, fratelli e sorelle o compagni e compagne di vita. Sofferenza perché vederli colpiti dalle malattie degenerative quasi incurabili (Alzheimer, demenza senile, arteriosclerosi ed altre) recide legami di vita generazionali e fa avvertire la perdita irrecuperabile di un universo unico.

Quando siamo stati colpiti da questo macigno, ci siamo rivolti alle istituzioni per comprendere come possiamo aiutare queste persone e come possiamo trovare un modo per farli vivere tranquilli e quanto più possibile felici. Perché anche loro hanno diritto alla ricerca della felicità, una felicità molto diversa dalla nostra ma pur sempre un’aspirazione naturale. Chi vive con essi si rende conto di quanto siano attaccati alla vita e di quanto percepiscano dell’universo intorno a loro, per noi in modo spesso incomprensibile ma pur sempre vitale.

Nonostante che sulla carta esistano molti strumenti messi a disposizione da comune e Asl, questi si dimostrano spesso lenti, inefficaci, limitati. In alcuni casi, gli stessi operatori si dimostrano disarmati e disarmanti. Cresce, pertanto, la rabbia di chi si trova a gestire situazioni estremamente faticose sul piano fisico (devi essere presente o disponibile per 24 ore su 24) che spesso portano a piccole o grandi patologie per noi stessi. Inoltre, si crea un grande problema economico con spese insostenibili per le famiglie (in una RSA la quota è superiore ai 3.000 euro al mese, per una badante siamo sui 2.000 euro cui devi aggiungere altre spese per i periodi di giusto risposo di queste persone).

Crediamo e speriamo che Lei sia a conoscenza di tutto questo e ci crediamo in dovere di fare alcune proposte concrete per migliorare una situazione che ogni anno che passa si aggrava sia perché aumenta il numero degli anziani, sia perché certe malattie colpiscono anche persone con età molto più bassa, sia, infine, perché le famiglie sono disarticolate e spesso non sono in grado di garantire la dovuta assistenza. Alcune di queste proposte sono solamente organizzative o hanno costi limitati. Altre ci rendiamo conto che implicano investimenti notevoli ma alla fine si tratta di scelte che tocca alla politica fare e a Lei che ne è la massima espressione per la nostra regione.

Veniamo alle proposte. Sono molte e complesse. Iniziamo da quelle relative all’assistenza domiciliare:

Potenziamento e qualificazione del servizio attraverso l’aumento del numero di ore di assistenza e del numero delle persone assistite. Vi sono liste di attesa troppo lunghe e quando hai la fortuna di entrare nel programma il numero di ore settimanali offerte è spesso assolutamente insufficiente. È pertanto necessario aumentare la dotazione economica del servizio
Corsi gratuiti di formazione per le badanti per le primarie forme di assistenza e revisione del sito e del progetto “prontobadanti” che non risponde alle esigenze delle famiglie
Estensione del contributo badanti erogato da alcuni comuni a tutta la rete regionale
Creazione di un fondo regionale per finanziare le opere di ristrutturazione di appartamenti al fine di renderli fruibili alle persone inabili
Modifica del regime fiscale nazionale che non permette di portare in detrazione per il caregiver il totale dei contributi pagati come qualsiasi altro datore di lavoro
Abolizione della sovrattassa regionale IRPEF per i caregiver.

Uno dei problemi principali è quello delle Residenze Sanitarie Assistenziali e del sistema di accesso. Non è possibile risolvere a breve il problema della loro scarsità, ma possiamo iniziare un percorso virtuoso e, soprattutto, correggere alcune storture per quanto concerne la ricerca e l’accesso a queste strutture:

Realizzare uno studio che quantifichi le necessità future di posti letto in base alla popolazione, alla lunghezza della vita e alla loro distribuzione sul territorio e avviarne la costruzione sia da parte del pubblico che del privato. Imporre l’obbligo di moduli “Alzheimer” sul totale dei posti letto
Programmare la costruzione di centri diurni e cohausing con lo stesso criterio di cui al punto precedente
Rivedere le quote mensili a carico delle famiglie in quanto le tariffe attuali (da 3.000 a 3.500 euro al mese) sono insostenibili e, quando non lo sono, portano alla distruzione dei piccoli patrimoni familiari
Aumentare considerevolmente la dotazione finanziaria complessiva per le quote sanitarie. Non è più tollerabile che le famiglie abbiano un diritto riconosciuto dalle commissioni locali e non ne usufruiscono per mancanza di fondi. Le attese in alcuni casi sono superiori a due anni e molti attendono da oltre un anno. Le liste di attesa si accrescono di mese in mese (è sufficiente consultare le liste presenti sul sito regionale). Ricordiamo che alcuni tribunali hanno emesso sentenze con le quali, nel caso di specifiche malattie, riconoscono che la permanenza in RSA è un elemento costitutivo della cura e che i relativi costi devono essere completamente a carico del Servizio Sanitario Nazionale
Rivedere il sistema di ricerca della RSA sul sito regionale. Oggi questa ricerca è lasciata nelle mani quasi esclusive del cittadino, mentre per i casi più gravi deve tornare alla struttura di valutazione pubblica degli assistenti sociali. Si propone che ogni struttura debba lasciare un posto letto libero per degenze temporanee (esempio 4 mesi) dove la commissione di valutazione possa decidere di inserire i casi più complessi, siano essi dovuti alle condizioni dell’ammalato ma anche alle condizioni familiari. La tariffa di degenza, se non dispone di altri sostegni economici, deve essere convenzionata e contenuta. In teoria tale sistema esiste ma nella pratica è quasi inesistente con file di attesa infinite

Vi sono, inoltre, una serie di servizi regionali che devono essere potenziati:

Obbligare le singole RSA a tenere aggiornato il sito regionale sulle disponibilità di accessi, pena sanzioni. Quasi sempre, quando risultano libere sul sistema, queste rispondono che sono al completo
Agevolare le famiglie in merito alle pratiche amministrative e gestionali attraverso la creazione, utilizzando i CAF, di strutture di servizio da affiancare al sistema degli assistenti sociali per pratiche quali gli obblighi contrattuali e contributivi per le badanti e le pratiche per la designazione degli amministratori di sostegno e le relative pratiche annuali
Rafforzare le commissioni di valutazione perché non è possibile che per una domanda di accompagnamento o per la richiesta di aggravamento sia necessaria una attesa che in qualche caso sfiora l’anno.

Egregio Presidente, sappiamo che molto dipende dal fondo nazionale e che la Regione si trova a gestire risorse che arrivano da Roma. La preghiamo di non risponderci solamente che farà il possibile. Si metta alla testa di un movimento di protesta che faccia modificare le strategie nazionali; vedrà che saremo pronti a sostenerlo in qualunque sede voglia presentarsi.

In caso contrario dovremo pensare che siamo lasciati soli a lottare per garantire ai nostri cari un’ultima parte della vita serena e troveremo altre forme per farci sentire.

La mattina del 6 dicembre prossimo saremo davanti alla sede della Regione in piazza Duomo. Se vorrà riceverci, saremo ben felici di illustrarle le proposte che le abbiamo inviato.