Due anni di scuola AIL, risultati e prospettive in una conferenza

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Un successo i primi due anni di vita della Scuola Nazionale di Formazione per i volontari AIL Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma. Istituita nel 2019 l’iniziativa, che ha ricevuto in questi anni il sostegno non condizionante di Pfizer e Astrazeneca, è cresciuta nonostante le limitazioni imposte dalla pandemia, fino a divenire una realtà importante per il tessuto dell’Associazione e per i suoi 15.000 volontari presenti su tutto il territorio nazionale.
La medicina è cambiata, i bisogni dei pazienti anche. Sono necessarie preparazione psicologica, formazione igienico-sanitaria e conoscenze scientifiche. I risultati, a due anni, della prima Scuola di Formazione AIL per i volontari sono stati presentati oggi, Giornata Mondiale delle Malattie rare:

3 edizioni, avvio nel 2020 (ott-dic), 2021 e 2022
67 formatori psicologi formati
54 sezioni AIL coinvolte
45 corsi di base avviati in 23 sezioni
600 volontari formati.

Un esercito di psicologi, medici, volontari senior e nuovi volontari il cui lavoro ha messo in atto un cambio di rotta che, grazie alla formazione dei volontari, impatterà in modo positivo sull’organizzazione e sui malati ematologici.

“È con grande soddisfazione che abbiamo accolto i risultati dei primi due anni di attività della Scuola; i dati preliminari ci fanno capire che la decisione di istituire la Scuola di Formazione AIL per i volontari, che sono il cuore e il bene più prezioso della nostra Associazione, è stata giusta ed era necessaria – dichiara Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – prendersi cura del benessere del volontario è prendersi cura dei pazienti durante tutto il percorso di cura. Del resto, l’idea che “curare è prendersi cura” è un concetto molto caro ad AIL. L’idea di realizzare una Scuola nazionale di volontariato è frutto proprio di quell’ideale di cura, reso possibile anche grazie alla disponibilità degli ematologi che hanno consentito, negli anni, l’ingresso dei volontari AIL nei loro reparti di ematologia. L’adesione al progetto formativo da parte delle sezioni AIL è stata elevata, considerato che l’iniziativa è partita quasi in concomitanza con l’avvento della pandemia che ha ostacolato non poco le attività che ci eravamo posti come obiettivo. Un terzo delle sezioni ha realizzato almeno tre corsi base, decine di psicologi e alcune centinaia di volontari sono stati formati. Sono stati due anni molto faticosi e impegnativi ma lo sforzo è stato premiato. Un volontario istruito e motivato svolge con maggiore serenità l’impegno solidale che lo aspetta a fianco dei pazienti. Ora il nostro obiettivo è proseguire con ulteriore lena sulla strada tracciata. Vogliamo portare il programma di formazione a tutte le 83 sezioni di AIL in Italia con una grande ambizione: potenziare la conoscenza dei volontari; il che presuppone l’evoluzione dalla formazione periodica a una formazione permanente. Avremo bisogno di tante risorse, umane e non solo, ma sono convinto che riusciremo a compiere questo ulteriore passaggio”.

Presenti all’incontro stampa i rappresentanti della sezione AIL di Firenze: il Prof. Alberto Bosi, Professore Ordinario Onorario di Malattie del Sangue all’Università di Firenze e Presidente AIL Firenze, il Dott. Stefano Guidi, Ematologo, Vicepresidente AIL Firenze e Responsabile Servizio di Assistenza Domiciliare, il Dott. Enrico Brunetti, Consigliere e Responsabile Volontari e la Dott.ssa Aurora Peris, Psicologa Team Cure Domiciliari AIL.

La medicina grazie ai progressi della ricerca scientifica ha compiuto grandi passi avanti sia in campo diagnostico sia terapeutico e questo ha riguardato in special modo il campo dell’Ematologia. La possibilità di personalizzare le cure attraverso la migliore conoscenza delle caratteristiche del tumore e del paziente ha consentito lo sviluppo di farmaci mirati e intelligenti capaci di agire direttamente sui meccanismi patogenetici dei singoli tumori.
La ricerca non si ferma mai: per questo è necessario aggiornare continuamente i medici ma anche i pazienti, le loro famiglie e gli stessi volontari che operano nei reparti di ematologia e nelle Case alloggio AIL, sulle più importanti novità in arrivo.

AIL Firenze, in quest’ottica, ha organizzato e avviato il corso di aggiornamento “Novità diagnostiche e terapeutiche sulle malattie del sangue: la parola all’ematologo”, aperto a volontari, soci, pazienti, caregiver e specialisti che si svolgerà tutti i giovedì dal 23 febbraio al 16 marzo 2023 dalle ore 17 alle 19 presso la sede AIL di Firenze (Piazza Meyer, 2). Giovedì 16 marzo il corso si terrà presso Cubo 3 padiglione 27/b del Complesso Polivalente (Viale Pieraccini, 6).

“L’attività di AIL Firenze si basa su tre cardini: l’accoglienza nella Casa alloggio che consente di ricevere fino a 15 gruppi famigliari a titolo completamente gratuito e in appoggio ai reparti di ematologia dell’Ospedale Careggi e dell’Ospedale pediatrico Meyer – spiega Alberto Bosi, Presidente AIL Firenze e Professore Ordinario Onorario di Malattie del Sangue Università degli Studi di Firenze – il secondo cardine è rappresentato dall’assistenza domiciliare con supporto psicologico, sia per adulti che per bambini. Inoltre, per i pazienti adulti facciamo anche trasfusioni a domicilio, a titolo gratuito, che ci impegnano molto dal punto di vista economico; da quest’anno abbiamo incrementato questo servizio che svolgiamo anche a Empoli. Il terzo cardine è il sostegno alla ricerca scientifica con le attività di raccolta fondi, i nostri preziosi volontari e donatori. Abbiamo qualche preoccupazione di sostenibilità economica che risente ancora della crisi pandemica ma speriamo di poter recuperare. In questi ultimi anni molto è cambiato dal punto di vista diagnostico e terapeutico con progressi importanti che hanno modificato l’approccio a molti tumori del sangue, in particolare leucemie, linfomi e mielomi. Riguardo a questi progressi, frutto della ricerca e del lavoro dei volontari, abbiamo deciso di informare tutti. E questa è la finalità del corso di aggiornamento avviato in queste settimane da AIL Firenze. L’informazione da sola non basta, è importante formare i nostri volontari. Per questo AIL Firenze ha accolto positivamente il progetto della Scuola Nazionale di formazione per volontari AIL, realizzando in questi ultimi due anni diversi corsi di base. Rendere più consapevole e preparato il volontario rispetto al proprio ruolo e ai bisogni dei malati è molto importante perché la società è cambiata e le situazioni familiari sono spesso molto complesse”.

Preparazione psicologica, formazione sanitaria e competenze scientifiche. Sono queste le basi formative necessarie al volontario del terzo millennio. Ma fare dono di sé a chi si trova in un momento di grave difficoltà richiede molto di più. Resta fondamentale lo spirito di solidarietà e la capacità di aiutare l’altro in maniera gratuita e solidale.

“La decisione di AIL di dar vita a una Scuola di Formazione dei volontari è una di quelle che resterà e farà storia perché mai come in questo momento, in Italia e all’estero, l’azione volontaria non può più essere semplicisticamente delegata all’emozione del momento o alla compassione dettata dalle circostanze – dice Stefano Zamagni, Presidente della Pontificia Accademia delle Scienze Sociali – Questo, se può rappresentare una spinta iniziale, non può garantire quel flusso continuo di servizi a cui oggi il volontariato è sempre più chiamato a fornire, in particolare in un ambito di intervento come quello dei tumori del sangue di cui l’Associazione si occupa. Ecco perché è necessaria una scuola di formazione, iniziativa che va salutata con favore e sostenuta con molto convincimento. La missione nascosta del volontario è quella di far toccare con mano a tutti che una società per evolvere ha bisogno di pratiche estese di dono. Bisogna uscire dalla logica di vecchio stampo che voleva l’azione volontaria come appannaggio dei ceti abbienti. Questa discriminazione è una delle più gravi che si possono fare. Il dono volontario e gratuito appartiene a tutti, in caso contrario, se appartiene solo al ricco è una ingiustizia sociale. La scuola ha un valore intrinseco anche perché sana questa ingiustizia. Senza contare che la formazione impatta direttamente sulla vita dell’Associazione. È evidente che il giorno in cui non ci fossero più persone che praticano il volontariato, AIL perderebbe larga parte della sua ragion d’essere”.

Il programma di studio introdotto dalla Scuola Nazionale di Formazione AIL per i volontari comprende tre giornate di lavoro ogni due settimane, una formazione di base tenuta da psicologi formati e volontari esperti e per i nuovi volontari colloqui, incontri formativi, tutoraggio. Si comincia con l’accoglienza attraverso un primo incontro, segue il colloquio di selezione con uno psicologo per valutare se il candidato ha caratteristiche indispensabili come empatia, motivazione e capacità di affrontare e gestire situazioni di stress. Se i requisiti ci sono si procede nella didattica con un corso di base in aula in cui si approfondiscono alcuni temi scientifici e psicologici, norme igienico-sanitarie e la struttura dell’Associazione. A questo punto segue il monitoraggio dell’attività per 3-4 mesi con un tutor e con la supervisione di un volontario senior e di uno psicologo.
“Adesso dopo aver fatto partire la formazione di base in molte sezioni dove non si faceva, abbiamo iniziato a occuparci della modalità formativa continua e stiamo lavorando per aggiornare su questo aspetto le “buone prassi” redatte al varo della Scuola. – commenta Ilenia Trifirò, Psicologa AIL Sezione Palermo-Trapani e Coordinatrice Tavolo Tecnico Scuola Nazionale di Formazione per il Volontariato AIL - La formazione permanente è più complessa e articolata rispetto alla formazione di base, necessita di numerose risorse, umane ed economiche, e richiede molto tempo. Le modalità e gli strumenti per attuarla devono essere veramente efficaci e utili. Tutto questo necessita di successivi passaggi che prevedono l’ulteriore formazione dei formatori psicologi AIL per completare l’operatività del programma formativo base in tutte le 83 sezioni AIL. Siamo in una fase di implementazione del progetto, questo è l’anno della svolta. Crediamo molto in questo modello formativo anche se è fondamentale adattarlo alle singole realtà del territorio. L’importante è seguire le indicazioni e lo spirito di questo modello. Noi ribadiamo sempre che bisogna fare bene il bene, la formazione in fondo è questo. Una ricchezza enorme che si riverbera sull’Associazione e sull’intera società.”

Fonte: Ufficio Stampa