Casa Parkinson apre a Firenze, stimati 5mila casi sul territorio

(foto Stefano Casati)

Inaugurata ufficialmente questa mattina presso il presidio territoriale Canova, nel Quartiere 4, Casa Parkinson. Al taglio del nastro erano presenti le istituzioni che, in questi mesi, hanno condiviso il progetto pilota di presa in carico multidisciplinare e di continuità di cura sul territorio dei pazienti con malattia di Parkinson e parkinsonismi, ideato e concretizzato grazie alla partnership pubblico/privato tra Asl Toscana centro e Fresco Parkinson Institute Italia Onlus.

Un progetto che è testimonianza di come, fuori dall’ospedale, sul territorio si possa lavorare con soluzioni integrate - grazie a professionisti dedicati e a un continuo lavoro assistenziale di scambio e relazione - per consentire progetti di vita ai pazienti. A questo progetto che per l’innovativo modello di cura integrato rappresenta un’eccellenza non solo per la Toscana centro ma per tutta la regione Toscana, hanno dato il loro apporto la Regione, il Comune e la Società della Salute di Firenze, con l'importante contributo della Fondazione CR Firenze e la collaborazione della Fondazione Santa Maria Nuova.

All’inaugurazione hanno preso parte questa mattina, oltre al presidente della giunta regionale, Eugenio Giani, il sindaco e l’assessore al welfare e sanità del Comune di Firenze, Dario Nardella e Sara Funaro con il direttore della Società della Salute di Firenze, Marco Nerattini e il presidente del Quartiere 4, Mirko Dormentoni, il presidente e fondatore del Fresco Parkinson Institute, Paolo Fresco con il direttore dell’Istituto, Daniele Volpe, il direttore finanziario, Beatrice Melli ed il vice direttore Monica Norcini e per la Fondazione CR Firenze, il presidente Luigi Salvadori e il direttore generale Gabriele Gori.

Per la Asl Toscana centro erano presenti, fra gli altri, il direttore generale Asl Toscana centro Paolo Morello, il direttore del dipartimento specialistiche mediche, Giancarlo Landini, il direttore delle attività territoriali della zona Firenze, Lorenzo Baggiani, il direttore dell’Area aziendale malattie cerebrovascolari e degenerative, Pasquale Palumbo, la responsabile del Progetto Casa Parkinson, Paola Vanni.

“Questa struttura arricchisce l’assistenza sul territorio - commenta il presidente della Toscana, Eugenio Giani – Il nostro obiettivo è potenziare i servizi sanitari a disposizione dei cittadini, con approcci multidisciplinari e diffusi, e lo stiamo facendo in più ambiti. Lo facciamo, come in questo caso, con interventi a volte che non si limitano all’aspetto sanitario, con equipe di eccellenza, ma che si fanno carico di un concetto più ampio di benessere e qualità della vita. A Casa Parkinson ci saranno infatti spazi anche per laboratori artistici e teatrali e luoghi di socializzazione. Un esempio anche di lavoro di squadra”.

Casa Parkinson da progetto è diventata realtà, una Casa a tutti gli effetti, dove i pazienti con malattia di Parkinson o parkinsonismo sanno di trovare tutti i professionisti necessari per la cura oltreché per un miglioramento globale, grazie anche a soluzioni integrate, della qualità della loro vita e di quella del loro nucleo familiare.

“Dalla dolorosa perdita di mia moglie Marlène - dice Paolo Fresco, Presidente del Fresco Parkinson Institute Italia Onlus - nasce il mio impegno personale nella lotta contro il Parkinson. Ho fortemente voluto questa partnership tra pubblico e privato per promuovere nel territorio fiorentino un punto di riferimento per tutti i parkinsoniani, con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita”.

A Casa Parkinson i riferimenti professionali sono rappresentati da un team con il neurologo, il geriatra ed il fisiatra, da un neuropsicologo, da fisioterapisti e infermieri appositamente formati per supportare i pazienti nelle cure in integrazione con gli infermieri di famiglia e di comunità in un continuo lavoro assistenziale di scambio e relazione con gli altri medici specialisti e con i medici di medicina generale. Entreranno a far parte della rete nei prossimi mesi anche le figure del logopedista e del terapista occupazionale. La rete di professionisti di Casa Parkinson può contare sulla collaborazione degli assistenti sociali e dei nutrizionisti provenienti da altre parti dell’Azienda per un vero approccio multidimensionale, interprofessionale e interdisciplinare anche con il supporto dell’Associazione italiana parkinsoniani (AIP) sezione di Firenze presente da oltre 30 anni nel nostro territorio.

"Come direttore del Dipartimento delle specialistiche mediche dell’Azienda Usl Toscana Centro - afferma Giancarlo Landini - sono estremamente soddisfatto dei risultati raggiunti grazie a un grande lavoro di squadra. Vi è stata una convergenza di competenze, investimento su personale e apparecchiature che ha coinvolto insieme soggetti pubblici e soggetti privati. Il risultato è che abbiamo creato un centro di eccellenza sul territorio, unico nel suo genere perché altri centri simili sono solo in strutture Universitarie di II livello. In Casa Parkinson - spiega Landini - il paziente è preso in carico in maniera multidisciplinare (neurologo, geriatria, fisiatria) e interprofessionale (fisioterapista, infermiere, neuropsicologo) e inoltre può usufruire di una serie di attività complementari. Una presa in carico globale che può ottenere dei risultati molto buoni con una attività di prossimità al malato senza dover ricorrere a spostamenti sanitari in diversi centri. Casa Parkinson – conclude Landini - è una finestra sul futuro della nostra sanità territoriale. Un esperimento che se avrà successo, come credo, dovrà essere replicato in altri territori mettendo a frutto in maniera costruttiva i fondi del PNRR".

“E’ un’occasione formidabile per sperimentare un modello clinico e organizzativo sul campo – sottolinea anche Pasquale Palumbo – utile a comprendere fino a che punto un approccio del genere sia applicabile e produca vantaggi per il paziente”.

“Casa Parkinson è la dimostrazione di come siano possibili per i pazienti soluzioni integrate e progetti di vita sul territorio, fuori dall’ospedale. Qui i pazienti non sono più soli, sanno di potersi rivolgere a Casa Parkinson non solo per bisogni strettamente legati alla terapia medica ma anche per trovare spazi socializzanti e una relazione di cura diversa e continua” spiega la responsabile del progetto per la Asl Toscana centro, Paola Vanni, neurologa esperta della malattia di Parkinson e dei Parkinsonismi e in servizio presso la SOS neurologia dell'Ospedale Santa Maria Annunziata.

Il Fresco Parkinson Institute ha sostenuto e continua a sostenere economicamente la formazione dei professionisti coinvolti nelle varie discipline siano esse sanitarie che non, con corsi ad hoc organizzati dalla Fresco Academy ed ha finanziato, oltre al personale dedicato alla neuropsicologia e all’attività di segreteria, la possibilità di effettuare innovativi approcci fisioterapici attraverso la donazione di strumenti tecnologici quali una pedana stabilometrica ed un gate trainer.

“La Fondazione Fresco Parkinson Institute è impegnata nella ricerca dei migliori modelli di cura per la malattia di Parkinson – sottolinea il direttore del Fresco Parkinson Institute, Daniele Volpe - Grazie alle collaborazioni con NYU Langone Health e Parkinson’s Foundation il modello che sembra rispondere nel modo più esaustivo ai molteplici bisogni di una malattia complessa è un modello di cura integrato e omnicomprensivo che garantisca la continuità di cura dove la riabilitazione di tipo multidisciplinare svolge un ruolo fondamentale nel rallentare la progressione della malattia. Casa Parkinson rappresenta un progetto innovativo che vede la presa in carico delle persone con malattia di Parkinson con i loro familiari dal territorio fino al domicilio”.

Gli interventi complementari: boxe, danza e laboratori di arte

La Fondazione CR Firenze, in particolare, sostiene parte dei costi del personale di Casa Parkinson, nello specifico delle figure professionali del neuropsicologo, del terapista occupazionale e del logopedista. Inoltre, grazie al suo progetto “Welfare Culturale” e grazie ai locali messi a disposizione dal Comune di Firenze, sono stati organizzati una serie di interventi complementari per il benessere dei pazienti con malattia di Parkinson lanciati e coordinati dal Fresco Parkinson Institute. Si tratta di interventi complementari a quelli farmacologici, interventi cioè, quali la boxe, la danza e i laboratori di arte che vanno a migliorare i sintomi motori e non motori della malattia.

“Il crescente invecchiamento della popolazione del nostro Paese – dichiara il presidente di Fondazione CR Firenze Luigi Salvadori – sta provocando gravi ripercussioni sia a livello sociale che economico. Parallelamente sono in progressivo aumento anche coloro che soffrono di questa particolare malattia neurodegenerativa. Abbiamo così varato il progetto ‘Welfare culturale’ che ha l’obiettivo primario di cercare di migliorare la vita degli anziani con una molteplicità di proposte che vogliono stimolare la socializzazione e la loro componente psicologica ed emozionale. Casa Parkinson è il luogo ideale per verificare la validità di questa metodologia secondo un modello innovativo non solo dal punto di vista sanitario, ma anche di collaborazione pubblico-privata di cui tutti dovremmo essere fieri’’.

Nella Sala auditorium Sonoria messa a disposizione dal Comune, si svolgono classi di danza che coinvolgono anche familiari e caregivers, favorendo la continuità della presa in carico, fattore fondamentale in una malattia cronica; nella vicina BiblioteCaNova si tengono laboratori artistici che uniscono alla componente più strettamente artistica quella psicologica ed emozionale nonché l’attivazione di funzioni cognitive-esecutive come accade nella palestra del Quartiere 4, anch’essa resa disponibile dal Comune di Firenze, dove si svolgono lezioni di boxe che stimolano la muscolatura del corpo e l’equilibrio. Gli interventi complementari sono stati condivisi e messi in opera, oltre che con il Comune grazie alla Società della Salute di Firenze che ha costituito un anello di congiunzione fondamentale tra il Comune e la Asl.

“Casa Parkinson è la dimostrazione concreta di come la sinergia pubblico-privato può dare risposte importi ed efficaci ai bisogni di salute e benessere dei cittadini - hanno detto il sindaco Dario Nardella e l’assessore a Welfare e presidente della Società della Salute di Firenze, Sara Funaro - Questa struttura è luogo di cura ma anche di socializzazione dei pazienti ed è un posto in cui diverse figure professionali operano secondo una modalità integrativa di lavoro con gli infermieri di famiglia e di comunità e i medici di medicina generale per garantire una buona qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie”.

Grazie inoltre alla Fondazione Santa Maria Nuova sono state rese disponibili e potranno giungere a breve altre donazioni dedicate alle necessità degli operatori sanitari presenti nel presidio per il progetto. Una parte delle attrezzature della palestra saranno acquistate con il contributo di un gruppo di privati tramite la Fondazione Santa Maria Nuova che ha gestito la donazione.

La malattia di Parkinson sul territorio fiorentino

Ad oggi ben oltre 5000 sono i pazienti con malattia di Parkinson che possiamo stimare presenti nel territorio fiorentino secondo recenti studi internazionali (J Park 2018) sui dati epidemiologici che vedono in netto aumento il numero dei casi in tutto il mondo. Il numero risulta ben più grande dei 3200 che erano stati censiti nel 2000 grazie allo studio ILSA effettuato sul nostro territorio nazionale. E stante l'andamento esponenziale previsto, i casi potremo considerarli raddoppiati nel 2040.