“Mi chiamo Livia ed ho appena compiuto due anni. Ho una malattia genetica rara che si chiama Mutazione del gene SCN8A, che avviene nelle primissime fasi dello sviluppo embrionale”.
Su GoFundMe è partita da Barberino Tavarnelle, vicino Firenze, una raccolta fondi per la piccola affetta da questa rarissima malattia che, da quanto si legge nel testo della piattaforma redatto dai familiari, colpisce quattrocento persone al mondo e venticinque in Italia.
“Le conseguenze - spiegano - vanno da quadri di epilessia familiare benigna a forme severe di encefalopatia epilettica e grave ritardo psico-motorio. Si associano, in diversi casi, disturbi dello spettro autistico. Inoltre - aggiungono - il rischio di morte improvvisa per epilessia è stimato intorno al 10% dei casi. Ma noi - precisano - non ci buttiamo giù”.
“Poiché - si legge - lavora solo papà Carlo, la raccolta fondi serve a sostenere alcune spese sanitarie tra cui: farmaci, terapie e macchinari per controllare gli attacchi epilettici”.
Livia non cammina ancora ma fa tanta fisioterapia. “Noi - conclude la famiglia - crediamo fermamente nella scienza e nella medicina e sappiamo che un giorno potrà aspirare a una vita alla sua portata”.
La raccolta ha avuto centinaia di condivisioni e ha superato i 4.600 euro. Si può raggiungere al link https://gf.me/v/c/4srp/tutti-per-livia
Fonte: Ufficio stampa
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