Malattie rare e Covid, "Siamo dei guerrieri": la lettera di Marco a gonews.it

La lettera che un giovane di Poggibonsi, Marco, ha inviato a gonews.it, è un messaggio di lotta e speranza per i malati affetti da malattie rare. Per loro la malattia non si ferma mai, ma va affrontata quotidianamente, anche nell'anno della pandemia.

"Ciao, mi chiamo Marco Loia e sono affetto dalla Sindrome di Gorlin Goltz meglio definito come Tumore Cheratocistico odontogeno. È una malattia rara che causa non pochi problemi. Mi sono operato all'età di dieci anni per delle delle cisti (tumori benigni) alla mandibola e mi hanno tolto quasi tutti i denti.

Mi sono operato altre due volte, ma alla quarta non me la sono sentita di continuare.

Dovrei operarmi ogni anno ma per me non è vita. Non operarsi ha i suoi rischi, ma per me è come vivere andando a 5 kilometri orari.

Voglio semplicemente vivere: viaggiare e divertirmi come tutti gli altri. È da tanti anni che non mi opero e per ora sto bene.

Questa malattia può portare anche problemi alle ossa, alla pelle e tumori maligni. Anche mia mamma ha la stessa malattia, però é diversa.

A lei si formano tumori alla pelle, a volte pure melanomi ma per fortuna per lei c'è una cura e sta facendo la chemioterapia da mesi.

Noi malati rari non abbiamo paura del Covid: combattiamo tutto l'anno una malattia sconosciuta anche se veniamo considerati solo verso Natale per Telethon. Per noi non ci sono agevolazioni, non esiste una cura, ma non molliamo di un centimetro... Siamo dei guerrieri!"