Giornata mondiale dell'Autismo, l'intervento di Marino Lupi

Siamo ad un anno dalla grande manifestazione del 2 aprile 2019 che portò per le vie di Firenze oltre mille persone al grido “e ora la vita”. Un anno è passato e ora quel grido, “e ora la vita”, è diventato l'auspicio, il grido di ciascuno di noi. Confinati in casa dal Covid-19 tutti richiediamo a gran voce di ritornare alla nostra vita. Ma in questo nuovo scenario la vita delle persone con autismo sta avendo complicazioni drammatiche. Se da un parte abbiamo purtroppo una certa abitudine all'isolamento, dall'altra la chiusura di ogni attività e scuola, centro riabilitativo, diurno o ambulatorio ha portato ad acuire ogni situazione e l'arrivo di crisi comportamentali è davvero dietro l'angolo. Dopo quasi venti giorni di chiusura totale cominciamo ad avere segnali di cedimento di molte famiglie. Se ad oggi molte hanno retto è perché le famiglie, molto spesso, sono abituate a fare da sole. Ma bisogna fare presto a fare qualcosa, è una bomba ad orologeria e l'ora dello scoppio si sta avvicinando.

Lo scorso anno abbiamo richiesto a gran voce e ribadito fermamente la necessità che ogni persona con disturbo autistico abbia un proprio progetto individuale di vita, come previsto dalla legge. E abbiamo denunciato che questi progetti non sono stati fatti, non ci sono, e che spesso intorno ai nostri figli regna l'improvvisazione. Ora i nostri ragazzi sono a casa e si sta pensando a come intervenire per supportare le famiglie e le persone stesse, provando a usare quegli strumenti che la tecnologia ci mette a disposizione, come per esempio le video chiamate. Ma noi però non abbiamo bisogno di telefonate di conforto o di comprensione. Abbiamo bisogno che in questo momento straordinario si faccia uno sforzo straordinario anche nei confronti dei nostri ragazzi. Abbiamo bisogno di professionalità, di progettualità, di obbiettivi di lavoro che provino a sostenere i ragazzi e le famiglie. Ma ecco che i nodi vengono al pettine: l'importanza del progetto individuale. Laddove si è lavorato alla realizizzazione di un progetto individuale, costruire, in un momento come questo un intervento domiciliare sarà possibile anche in tempi abbastanza celeri, sapremo cosa fare, si tratterà di adattare gli strumenti. Laddove abbiamo se non un progetto individuale almeno qualche stralcio di analisi funzionale e/o valutazione qualcosa si potrà fare. Laddove si è proceduto a vista senza documentare, lasciando le cartelle cliniche miseramente vuote, non si potrà che cercare di improvvisare o fare una telefonata di cortesia. Allora la situazione si annuncia drammatica. I danni provocati da questo isolamento, sul ragazzo e sulla famiglia saranno drammatici e difficilmente calcolabili. Purtroppo situazioni come quest'ultime sono moltissime. Il nostro territorio sta facendo uno sforzo straordinario per cercare di arginare questo nemico che ha sovvertito le nostre vite e che ci sta portando via tanti cari e tanti amici. È necessario mettere in campo uno sforzo altrettanto straordinario per i nostri ragazzi. Si pensi a come intervenire su crisi comportamentali abbastanza prevedibili. Non è più tempo di steccati e di difese di posizione, gli psichiatri aprano i loro ambulatori ai nostri ragazzi e ci aiutino laddove sarà necessario. Gli operatori contattino le famiglie. Iniziamo a lavorare insieme, sperimentiamo nuove forme di contatto, cerchiamo di abbattere la solitudine, evitiamo di trasformare le mura della nostre case in mura di una prigione troppo stretta per giovani e adulti con autismo che possono non capire perché non possono uscire o non possono andare a fare la loro attività o a scuola. E a proposito di Covid-19 da tempo si sta lavorando al progetto PASS regionale, il progetto che forma operatori ed ospedali per accogliere i nostri ragazzi affetti da malattie comuni. Ci venga detto che cosa abbiamo organizzato nel caso che un nostro ragazzo venga contagiato da Covid-19, che cosa dobbiamo fare e in caso di necessità di ricovero quali sono gli ospedali pronti ad accoglierci, considerando le caratteristiche dei nostri figli. La vita è uguale per tutti. Indicateci la strada. Fateci sapere che possiamo anche ammalarci, che avete pensato anche a noi.

Marino Lupi, presidente di Autismo Toscana