Malattie rare: grandi ospiti al Puccini nella serata 'Rari...ma Buoni'

(foto gonews.it)

Il Puccini dovrà essere pieno sabato 29 febbraio dalle 20.45, perché tutti quelli che vorranno esserci possono dare una mano a fare qualcosa di buono. Il presidente del Consiglio regionale Eugenio Giani fa gli onori di casa alla conferenza stampa che presenta la prima edizione di "Rari... ma Buoni", spettacolo benefico al Teatro Puccini di Firenze per finanziare due importanti progetti a favore dei malati rari. “E’ un fatto importante per tutta la Toscana” afferma Giani.

L’evento al Puccini aggiunge ‘rarità e rarità’, continua il presidente dell’assemblea. "Rari... ma Buoni” andrà in scena il 29 febbraio,”un giorno che anche di per sé è raro, perché arriva ogni 4 anni e difatti è la Giornata mondiale delle Malattie rare”. Assolutamente particolare – ‘raro’ - è anche il calibro di chi andrà in scena: Bandabarò, Nek, l’improvvisazione teatrale di Areamista capitanati da Alberto Ceville; Andrea Muzzi, Graziano Salvadori, accompagnati dalla ‘voce viola’ di Alessandro Capasso e della conduttrice televisiva Francesca Romeo, con il commento musicale di Alien Roy Group agli sketchs comici.

“Una serata che si presenta da sola, con una serie di personalità che hanno sposato la causa pro bono” conferma Guido De Barros, presidente di Voa Voa! Onlus Amici di Sofia. I fondi raccolti sosterranno Gocce di Speranza, la raccolta promossa dalla onlus per il finanziamento del primo progetto pilota regionale al mondo di screening neonatale della MLD, una gravissima malattia metabolica rara che porta alla morte entro pochi anni se non diagnosticata prima dell’esordio dei sintomi. E per il progetto "Raro, non solo" promosso dal Forum delle Associazioni Toscane per le Malattie Rare – presieduto sempre da De Barros -, per il sostegno psicologico domiciliare di pazienti intrasportabili gravissimi, affetti da patologie rare senza diagnosi e perciò orfani di un’associazione di riferimento.

Ad apprezzare gli esiti dell’incessante passa parola, e della rete di solidarietà e impegno “per la collettività” che De Barros e la moglie, Caterina Ceccuti hanno intrapreso dopo la morte di Sofia, di appena 8 anni, lo stesso assessore al Welfare del Comune di Firenze, Andrea Vannucci: “Questi due genitori hanno trasformato una tragedia in un progetto che guarda alla salute e al benessere dei bambini”. Vannucci parla di “circolarità nella solidarietà e di positività”. E comunque “mettere la propria generosità nell’interesse del prossimo rappresenta il concetto stesso di educazione civica”.

In conferenza stampa, in collegamento telefonico, Nek, che è tra i soci fondatori di Voa Voa!. Tanti degli altri artisti che saranno al Puccini invece “hanno solo riposto a una mail”, puntualizza De Barros. Ma hanno capito, hanno aderito. Andrea Orlandini (Bandabardò) ringrazia per l’iniziativa e precisa: “nel nostro manifesto programmatico, che risale ormai a quasi 30 anni fa, abbiamo scritto di voler lottare per un mondo a misura di donna e di bambino, e quando possiamo dare una mano noi ci siamo”. Anche lo speaker e conduttore Alessandro Capasso ringrazia - “presto volentieri la mia voce per questa iniziativa” -, mentre Alberto Ceville (Areamista, improvvisazione teatrale) assicura che loro, in una serata di ‘rarità’, ci stanno proprio bene perché “cosa c’è di più raro di uno spettacolo che va in onda una volta sola?”.

L’iniziativa ha il patrocinio del Consiglio Regionale, della Regione e del Comune di Firenze, ed è segnalata sul sito di Eurordis, ente europeo di rappresentanza dei pazienti, dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Tra i due tempi della serata al Puccini sarà presentata anche la lotteria che partirà il 29 febbraio per concludersi a giugno.

Fonte: Consiglio regionale della Toscana - ufficio stampa