Il 20 febbraio giornata della Displasia Ectodermica, il racconto di una famiglia di Certaldo

Il prossimo 20 febbraio sarà la giornata internazionale della Displasia Ectodermica, una malattia rara che spesso molti tendono a ignorare.

Sara vive con la sua famiglia a Certaldo e suo figlio Alessandro, che ha dieci anni, è affetto da questa patologia genetica. La loro storia, però, è importante: hanno cercato di far conoscere la Displasia Ectodermica e per loro il 20 febbraio non sarà un giorno come un altro.

A raccontare il suo vissuto è proprio Sara, di seguito le sue parole.

"Essendo una patologia rara è davvero poco conosciuta e spesso le famiglie che si trovano ad affrontarla hanno grandi difficoltà ad ottenere una diagnosi e a reperire informazioni utili ed attendibili.

Nel nostro caso ad esempio, siamo riusciti a capire di cosa soffrisse nostro figlio che aveva circa un anno e mezzo, soltanto cercando da soli informazioni sul web e venendo provvidenzialmente in contatto con ANDE, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica che ci ha indirizzato verso il corretto percorso da intraprendere per garantire al bambino cure adeguate.

È quindi molto importante cercare di far conoscere il più possibile la Displasia Ectodermica e l’Associazione ANDE affinché le famiglie ancora in cerca di informazioni e aiuto possano ricevere il supporto e l’assistenza necessari per gestire al meglio questa patologia".

Qui informazioni importanti sulla Displasia Ectodermica.