Giornata delle Malattie Rare, il pensiero di Opi Firenze-Pistoia

L’Ordine delle professioni infermieristiche interprovinciale Firenze Pistoia si unisce al Rare disease day. Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, laGiornata delle Malattie Rare si celebra oggi, 28 febbraio, con l’obbiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza delle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. Anche quest’anno, la giornata si svolge all’insegna dello slogan “Show your Rare, Show you care” (“Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro”): un invito alla comunità a dare il proprio supporto a chi ogni giorno si trova ad affrontare una sfida. Si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000; ultra-rare o rarissime sono quelle che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della ricerca genetica.

«La nostra professione ci porta ad essere al fianco dei pazienti ogni giorno – commentano da Opi Firenze-Pistoia – e ci rende consapevoli più di altri di quanto spesso le persone affette da malattie rare e le loro famiglie possano sentirsi sole e spaesate di fronte alle stesse difficoltà che incontrano nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni o nell’accedere alle cure adeguate. Bisogna tenere conto che per la maggior parte delle malattie rare non esiste una cura e molte di esse non vengono diagnosticate: per questo riteniamo fondamentale dare più risonanza possibile a questa giornata che mette al centro le necessità dei malati rari e permette di rimarcare l’importanza della ricerca. Con l’obbiettivo di migliorare la vita delle persone, fornendo loro risposte e soluzioni, dal punto di vista delle cure, dell’assistenza e del supporto sociale».

Fonte: Ufficio stampa