Malata di Sla rivede il mare: realizzato il sogno di Sandra

Claudio Rigolo e Stefania Mazzucchi

A volte il mare sembra un’ideale che non puoi abbracciare mai. Perché, succede, che il destino avverso ti porti via in poco tempo tutto ciò che era reale e alla tua portata. E le abitudini e i sogni di una vita come tante altre vanno in frantumi. Ma l’anima conta e quando il cuore delle persone si mette in moto si può raggiungere anche ciò che sembrava impossibile. A Sandra Pratali sta per succedere. Malata di Sla all’ultimo stadio, sabato 18 agosto 2018 realizzerà il suo grande desiderio di rivedere il mare e fare una gita in barca. La sua richiesta è stata accolta dall’associazione di Cascina Team Deri SLA, che si è rivolta alla Sport Insieme Livorno; insieme, queste due belle realtà toscane hanno organizzato tutto nei minimi dettagli, e alle ore 9.00 del 18 agosto la barca Primo Pensiero salperà da Largo Tito Neri (davanti alla Fortezza Vecchia di Livorno) per un giro di circa due ore lungo la costa labronica, prima verso sud e poi facendo rotta verso la Torre della Meloria, nella bellissima riserva marina dai colori turchesi e cristallini. Stefania Mazzucchi (presidente di Team Deri Sla) e Claudio Rigolo (presidente di SIL) sono le due anime di questo evento dal grande significato emotivo. Il Comune di Livorno ha fatto da intermediario con la Capitaneria di Porto di Livorno per l’organizzazione dell’iniziativa.

Sandra è una donna di 55 anni, lucchese ma residente a Bientina. Come racconta Stefania Mazzucchi, «era una ragazza piena di vita, solare, sempre disponibile. Ha sempre fatto la casalinga,si è dedicata pienamente alla sua famiglia: il marito Maurizio e il figlio Simone. La sua passione più importante era viaggiare, soprattutto verso mete dove il mare facesse da cornice di tutta la vacanza». A ottobre 2015 sono iniziati i primi sintomi della malattia, ma la diagnosi è arrivata solo nel maggio 2016: sclerosi laterale amiotrofica, SLA. Da quel momento tutto il suo “mondo” e la sua vita di tutti i giorni sono crollati. «Ad oggi – prosegue Stefania - Sandra deve essere gestita 24 ore su 24. Il marito da solo, non riesce a portarla fuori, anche solo per fare una passeggiata in carrozzina. Sandra riesce a comunicare con il suo puntatore oculare, anche tramite WhatsApp». È così che ha espresso il suo desiderio a Stefania: fare un giro in barca. La stessa cosa che Stefania Mazzucchi organizzò nel 2013 (sempre con SIL) per suo marito Daniele Deri (da cui il nome dell’associazione), poco prima del suo decesso, anche lui affetto da SLA. Coincidenze che danno sostanza all’attività dell’associazione che Stefania ha voluto fortemente e fondato nel 2014 proprio dopo la perdita del marito, per aiutare e portare luce nella vita di altre persone malate, di Sla o altre patologie.

Team Deri si è presa subito in carico la richiesta di Sandra ed è riuscita a organizzare per il 18 agosto l’uscita sulla barca Primo Pensiero dell’associazione Sport Insieme Livorno (SIL). Non sarà un’uscita qualunque, anche per la complessità dell’operazione, che richiederà a bordo la presenza di uno staff medico guidato da Paolo Malacarne (Primario della Rianimazione all’ospedale Cisanello di Pisa), anche lui membro di Team Deri. «Facciamo un appello – conclude Stefania - a tutti coloro che possono aiutarci a sostenere le spese di questa iniziativa, come il trasporto in ambulanza e il carburante della barca. Potete rivolgervi a Team Deri, mediante il sito www.associazioneteamderi.org, oppure a Sport Insieme Livorno sul sito www.sportinsiemelivorno.it e sulla pagina Fb Sport Insieme Livorno Onlus». Tra i sostenitori dell’evento c’è l’azienda lucchese Michelotti Ortopedia, che donerà a tutti coloro che saliranno in barca la welcome bag con strumenti utili durante il soggiorno a bordo e gadget.

Il pilota speciale della Primo Pensiero sabato 18 agosto sarà Claudio Rigolo, livornese e disabile, che da subito si è attivato per organizzare al meglio tutto il necessario il grande appuntamento. Campione di tennis, paralimpico, Claudio è anche un marinaio dal cuore grande e altrettanta determinazione. «La mia vera passione è il mare – dice Claudio - e grazie alla barca della nostra associazione facciamo da anni attività e ogni estate realizziamo circa 40 uscite in mare. Portiamo in barca persone invalide, grazie alla collaborazione con Inail, oppure studenti con disagio mentale grazie al progetto “Tutti insieme per un gol” del Liceo Cecioni di Livorno. C’è chi si rivolge a noi per organizzare sorprese ad amici e familiari. Sono tutti esempi e situazioni che ci nutrono di emozioni e danno il senso di quanto questo progetto abbia ampliato la libertà di tante persone».