Voa Voa Amici di Sofia: un impegno per la vita e lo screening neonatale della MLD
Il Presidente dell'Associazione Voa Voa Amici di Sofia Aps, Guido Barros, in risposta alle parole del Presidente della Fondazione Telethon, Luca Montezemolo, dichiara: "Condividiamo le parole del presidente Montezemolo e siamo lieti che abbia deciso di scendere in campo in prima persona per sostenere una lotta nella quale credo profondamente, sia come genitore di una bambina affetta da MLD - la mia adorata Sofia, scomparsa a dicembre 2017 - sia come presidente dell’Associazione che, ormai dal 2015, si è fatta promotrice e finanziatrice del primo progetto pilota in Italia per lo screening neonatale della Leucodistrofia Metacromatica nella Regione Toscana, replicato poi in Lombardia a partire da giugno 2024".
Grazie agli sforzi profusi in questi anni, il laboratorio di screening dell’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze è riuscito a mettere a punto un test efficace, indolore, ma soprattutto salvavita, capace di identificare il sospetto diagnostico e permettere di riconoscere la patologia prima dell’insorgenza dei sintomi, ossia quando è ancora curabile.
"Ci auguriamo che l’interesse pubblico - prosegue Barros - suscitato a livello nazionale dalle numerose battaglie condotte da Voa Voa Amici di Sofia Aps per la sensibilizzazione sul tema, continui ad aumentare in maniera esponenziale e che tutte le regioni d’Italia attivino in tempi rapidi uno screening che può davvero salvare delle vite e impedire tanta sofferenza alle famiglie. La storia stessa della piccola Gioia, nostra socia, è balzata all’attenzione mediatica nazionale grazie al video realizzato a casa sua, con la collaborazione del nostro socio fondatore Nek, scongiurando il rischio di finire nel dimenticatoio dopo l’attenzione concessa al caso dalla stampa emiliano-romagnola a novembre scorso".
"Noi di Voa Voa siamo sempre disponibili a dare voce alle realtà invisibili che necessitano di attenzione, e a sostenere le istituzioni regionali intenzionate ad attivare in tempi brevi programmi di identificazione precoce delle malattie rare, curabili proprio grazie a screening salvavita come quello disponibile per la MLD", conclude Barros.