Riforma disabilità, Terreni (Cerbaiola) risponde

PRIMO SI FA:   La valutazione multidimensionale DEL DISABILE
Quali ambiti investe, quali procedimenti segue, da quali principi è informata la valutazione multidimensionale? Lo indica sommariamente il decreto all’articolo 25.
Multidimensionale significa che riguarda i vari aspetti della vita quotidiana della persona, i vari “domini” per usare la terminologia propria dell’ICF. Ed è proprio a questa classificazione, oltre che all’ICD (la classificazione delle malattie) che la valutazione si ispira per un approccio bio-psico-sociale, non solo sanitario dunque. Con tutta evidenza sono necessarie differenti figure professionali che dovrebbero essere formate in modo omogeneo.

In ogni caso il procedimento prevede quattro differenti fasi.

La prima: nel rispetto dell’esito della valutazione di base, da un lato dovrebbero essere rilevati gli obiettivi della persona secondo i suoi desideri e le sue aspettative, dall’altro va definito l’effettivo profilo di funzionamento, anche in termini di capacità e performance dell’ICF, nei differenti ambiti di vita liberamente scelti;

La seconda fase individua le barriere e i facilitatori negli ambiti di vita che riguardano il progetto e le competenze adattive della persona.

La terza fase formula le valutazioni inerenti all’effettivo profilo di salute fisica, mentale, intellettiva e sensoriale, ai bisogni della persona e ai domini della qualità di vita, in relazione alle priorità espresse della persona con disabilità.

La quarta fase definisce gli obiettivi da realizzare con il progetto di vita; prima però effettua un censimento di eventuali piani specifici di sostegno già attivati e dei loro obiettivi, cioè di tutto quanto è stato eventualmente già concesso. Sono inclusi anche i piani o programmi di ambito sanitario.

Nel caso di minori, la valutazione multidimensionale considera anche il profilo di funzionamento redatto ai fini scolastici (rif. art. 5, comma 4, decreto legislativo n. 66/2017).
Il decreto stabilisce che ciascuna fase sia svolta collegialmente (rif. art. 25, comma 4), ferma restando la possibilità di delegare ad uno dei componenti dell’unità di valutazione specifici compiti. Ciò lascia presumere che la valutazione multidimensionale non si esaurisca in una semplice sedut

3.8. Forma e contenuto del progetto di vita
Sulla base degli esiti della valutazione multidimensionale viene predisposto il progetto di vita che individua i sostegni, il budget di progetto e gli eventuali accomodamenti ragionevoli (rif. art. 26, comma 1).

Nel caso in cui la persona con disabilità o chi la rappresenta abbia presentato una proposta di progetto di vita, l’unità di valutazione multidimensionale ne verifica l’adeguatezza e l’appropriatezza e, contestualmente, definisce il budget di progetto.

Il progetto di vita è formalizzato in un documento finale che comprende una serie di elementi:

a) gli obiettivi della persona con disabilità risultanti all’esito della valutazione multidimensionale;
b) gli interventi individuati nelle aree apprendimento, socialità e affettività; formazione, lavoro; casa e habitat sociale; salute;
c) i servizi, le misure relative ai processi di cura e di assistenza, gli accomodamenti ragionevoli volti a perseguire la migliore qualità di vita e a favorire la partecipazione della persona con disabilità nei diversi ambiti della vita, nonché i sostegni e gli interventi idonei e pertinenti a garantire la piena inclusione e il godimento, sulla base di uguaglianza con gli altri, dei diritti civili e sociali e delle libertà fondamentali; sono incluse anche le prestazioni di natura sanitaria e sociosanitaria previste dai LEA (rif. decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017);
d) i piani operativi e specifici individualizzati delle azioni e dei sostegni correlati agli obiettivi del progetto, con indicazione di eventuali priorità, o, nel caso di piani già esistenti, il loro riallineamento, anche in termini di obiettivi, prestazioni e interventi;
e) gli operatori e le altre figure coinvolte nella fornitura dei sostegni indicati con la precisazione di compiti e responsabilità;
f) il referente per la sua attuazione;
g) la programmazione dei tempi e le modalità delle verifiche periodiche e di aggiornamento, anche al fine di controllare la persistenza e l’adeguatezza delle prestazioni rese rispetto agli obiettivi;
h) il dettaglio e l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche, private e del terzo settore, già presenti o attivabili anche in seno alla comunità territoriale, alla rete familiare, nonché al sistema dei supporti informali, che poi compongono il budget di progetto.

Nel progetto di vita sono definite le sfere di competenza e le attribuzioni di ciascun soggetto coinvolto nella sua attuazione, inclusi gli enti del terzo settore. Da questo particolare discende un aspetto amministrativo e formale di non poco conto: i soggetti cui è attribuita l’attuazione dei singoli interventi, previa adozione dei relativi atti, anche amministrativi, lo approvano e lo sottoscrivono.
Il progetto è ovviamente sottoscritto dalla persona con disabilità, secondo le proprie capacità comunicative, o da chi ne cura gli interessi.
Il progetto di vita è soggetto ad aggiornamento anche su richiesta dalla persona con disabilità o di chi la rappresenta, oltre alle verifiche periodiche programmate a cui la persona deve collaborare ed essere disponibile.

Nel caso la persona con disabilità si trasferisca in un’altra regione, il progetto va riformulato dopo una nuova valutazione multidimensionale.
Lo stesso progetto viene rimodulato nel caso si modifichino i contesti di vita o di residenza (esempio, ci si trasferisce dalla propria abitazione di origine ad una casa alloggio o ad una soluzione di co-housing). Tendenzialmente deve essere garantita la continuità dei sostegni.

Osservazioni: non si rilevano nel testo modalità per il contenimento dei conflitti o modalità per eventuali ricorsi nel caso in cui la persona non concordi con la valutazione multidimensionale oppure non concordi sulla elaborazione del progetto o sul budget di progetto. In questo scenario la persona (forse proprio in conseguenza alla enfatizzata partecipazione) può solo sottoscrivere il progetto, che include il budget, o rinunciare al progett

3.9. Il budget di progetto
Questo è forse l’aspetto più rilevante per intendere la reale ampiezza e praticabilità dei diversi progetti di vita. Si riferisce infatti – ancora una volta – alle risorse disponibili a livello nazionale e, soprattutto, nei diversi contesti, e a quante possano essere messe effettivamente a disposizione per la reale attuazione, giacché il timore più evidente è che possa essere il budget possibile ad influenzare la redazione del progetto di vita e non viceversa.
Ma vediamo quali sono i contenuti e come viene definito il budget di progetto dal decreto 62/2024 (rif. art. 38, comma 1, e art. 2, comma 1, lettera p).

Testualmente il “budget di progetto (…) è costituito, in modo integrato, dall’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, attivabili anche in seno alla comunità territoriale e al sistema dei supporti informali”. Dunque, è profondamente erroneo immaginare il “budget”  come una cifra, o una quantificazione economica. Al contrario dovrebbe considerare servizi, trasferimenti, supporti (anche quelli già attivati) a disposizione della persona e funzionali al suo progetto. Teoricamente utile alla persona, ma anche ad evitare duplicazioni e sovrapposizioni. È in questo senso che il budget viene predisposto secondo i principi della coprogrammazione, della coprogettazione con gli enti del terzo settore, dell’integrazione e dell’interoperabilità nell’impiego delle risorse e degli interventi pubblici e, se disponibili, degli interventi privati.
Come già detto, non è una “somma” di misure e sostegni, ma piuttosto un coordinamento di tutti questi. Non a caso si precisa che il budget di progetto dovrebbe essere caratterizzato da flessibilità e dinamicità, al fine di integrare, ricomporre, ed eventualmente riconvertire, l’uso di risorse pubbliche, private ed europee.
Il termine “ricomporre” restituisce l’idea che vogliano essere evitate sovrapposizioni, reali o possibili. Il budget di progetto costituisce parte integrante del progetto di vita e viene adeguato in funzione dei progressivi aggiornamenti.

Nel budget (rif. art. 28, comma 4) confluiscono e si ricompongono anche gli interventi derivanti da Fondi già esistenti di cui la persona possa avere accesso e diritto: quelli del Fondo per la non autosufficienza, del Fondo per i caregiver familiari (nel 2024 non è stato rifinanziato) e del Fondo per il “dopo di noi” (legge 112/2016). Nel budget vengono considerate anche le misure e i sostegni attivati in ambito di diritto allo studio universitario grazie allo specifico Fondo (rif. art. 5, comma 1, lettera a), legge 24 dicembre 1993, n. 537). Attenzione: quanto disposto non significa che i Fondi – già esistenti e disciplinati – confluiscano in qualche altro Fondo, ma che le misure e i sostegni che da questi derivano, sono derivati o possono derivare sono considerati (potremmo dire “conteggiati”) nel budget di progetto.

Il decreto ammette e prevede che la persona con disabilità possa partecipare volontariamente alla costruzione del budget, conferendo risorse proprie, nonché valorizzando supporti informali (ad esempio la presenza di un caregiver familiare, di una rete informale della sua comunità di appartenenza ecc.). Insomma: può metterci del suo e farlo valorizzare.
Il decreto, tuttavia, è fermo nel precisare (rif. art. 28, comma 7) che è fatta salva la disciplina della compartecipazione al costo per le prestazioni laddove prevista (rif. decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 5 dicembre 2013, n. 159), e dunque il riferimento al regolamento attuale sull’ISEE.
Il decreto 62/2024 (rif. art. 28, comma 8) prevede anche la possibilità che la persona possa autogestire il budget con l’obbligo di rendicontare secondo quanto preventivamente previsto nel progetto, nel rispetto delle modalità, dei tempi, dei criteri e degli obblighi di comunicazione definiti con regolamento del Ministro per le disabilità. L’atto deve essere emano entro fine agosto 2024.

Osservazioni: il budget di progetto e dunque l’attuazione del progetto di vita rientra di fatto fra i diritti finanziariamente condizionati, come già lo era il progetto individuale previsto dall’articolo 14 della legge 328/2000.
Sicuramente con il nuovo decreto diviene evidente che la valutazione multidimensionale e l’elaborazione del progetto di vita sono un diritto, un livello essenziale di processo, ma è escluso che per l’attuazione del progetto si possano eludere i limiti di bilancio e di risorse.
Illuminante in tal senso l’osservazione del Ministero dell’economia, in sede di analisi del provvedimento e della Relazione tecnica, e la successiva risposta del Ministro per le disabilità (agli atti della Camera )
Annota e chiede il Ministero dell’economia:

“Pur convenendo che il progetto di vita individuale appare in linea di massima, per tipologie di interventi e finalità perseguite, riconducibile all’attuale progetto individuale per le persone disabili, andrebbe confermato che il contenuto delle singole prestazioni, che costituiscono il livello essenziale delle prestazioni, non venga modificato in senso incrementativo, anche alla luce del maggiore ruolo rivestita dalla persona con disabilità, abilitata ad esercitare «le prerogative volte ad apportare [al progetto di vita] le modifiche ed integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte». Tale previsione, in particolare, induce a ritenere opportuno un supplemento di valutazione in ordine all’asserzione della RT [Relazione tecnica, NdR] che la norma sia «insuscettibile di determinare nuovi o maggiori oneri a carico della finanza pubblica»”.

Rolando Terreni - I ragazzi di Cerbaiola