Autismo, 300 genitori scrivono a Regione e Asl: "Ci sentiamo abbandonati dalle istituzioni"

Nel corso della mattinata oltre trecento genitori con figli con diagnosi di disturbo dello spettro autistico delle province di Firenze, Prato e Pistoia hanno contemporaneamente inviato al presidente della Regione Toscana Eugenio Giani, all'assessore regionale alla salute Simone Bezzini, al direttore generale della sanità toscana Federico Gelli e al direttore dell'Azienda Usl Toscana Centro Valerio Mari una mail in cui lamentano il mancato rispetto di una delibera regionale che prevedeva rimborsi retroattivi per le terapie ABA effettuate dal secondo semestre 2023 a Maggio 2024 e chiedendo la proroga dei rimborsi per le terapie ABA per tutto il 2025 con l'innalzamento dell'ammontare del rimborso giornaliero previsto (i 15 € del rimborso giornaliero odierno sono in vigore da 24 anni e non è stato mai innalzato nonostante il caro vita e l'inflazione di tutti questi anni ).

A darne notizia alla stampa è Leonardo Grossi, Vice Presidente Associazione Universo Autismo e padre di un ragazzo con diagnosi di disturbo dello spettro autistico.

"Ad oggi - si legge nella mail - dopo cinque mesi dall’entrata in vigore dei decreti ancora nessun genitore è riuscito a richiedere e ad ottenere dalla ASL Toscana Centro i rimborsi che devono coprire spese già sostenute dalle famiglie nella seconda parte dell’anno del 2023 e nel periodo Gennaio-Maggio 2024. Per queste famiglie recuperare questi soldi è alla volte di vitale importanza ma per una serie di cavilli tecnici è tutto ancora bloccato".

Il riferimento è alle delibere regionali 575 e 614 di maggio 2024 con cui, anche a seguito di una mozione approvata all'unanimità dal Consiglio regionale, sono stati rinnovati i rimborsi per le terapie ABA fino al 31 dicembre 2024 con un rimborso giornaliero di 15 € al giorno.

"Cifra giornaliera - spiegano ancora i genitori - che è in vigore dal 2001 e non è mai stata aumentata nonostante il costo della vita sia aumentato vistosamente in questi 24 anni. Ai giorni d’oggi un’ora di terapia ABA costa circa 22/25 € all’ora (esclusi IVA e contributi), come potete immaginare la cifra giornaliera (15 €) ad oggi erogata dalla Regione riesce a malapena a coprire la metà dei costi che dobbiamo sostenere per un’ora di terapia (una sessione di terapia di solito dura due ore). Siamo nella situazione che le famiglie devono sempre ricorrere alle risorse personali per poter provvedere al trattamento dei propri figli e laddove queste risorse personali non ci sono ci sono ragazzi/bambini che purtroppo devono limitarsi nell’usufruire dei trattamenti ABA necessari", incalzano i genitori, ricordando che la delibera annunciava anche l'attuazione di un piano regionale per l'autismo già per il 2025 e per il quale non sono iniziati neanche i lavori preparatori.

"A Maggio 2024 la Regione Toscana aveva dichiarato che si sarebbe insediata una Consulta Regionale (formata da professionisti e da associazioni di genitori) che avrebbe dovuto discutere un Piano Regionale dell’Autismo che nelle idee della Regione sarebbe dovuto entrare in vigore dal 1 Gennaio 2025. Ad oggi questa Consulta non è stata nominata e onestamente siamo davvero preoccupati di come possa essere messo a terra un Piano per l’Autismo credibile in meno di due mesi visto che su molte cose bisogna partire da zero. Chiediamo alla Regione Toscana di prorogare i contributi per le terapie ABA per tutto il 2025 rivedendo ed attualizzando la tariffa giornaliera dei rimborsi affinchè la Consulta possa prendersi tutto il 2025 per lavorare sul Piano Autismo. Le famiglie hanno bisogno di certezze e di supporti, serve un cambio di marcia da parte della Regione Toscana."

"In uno Stato Civile il diritto alla salute dovrebbe essere un diritto inalienabile e purtroppo noi famiglie con bambini/ragazzi con questa problematica ci sentiamo abbandonati dalle istituzioni", concludono i genitori.