Malattie Mitocondriali, a Montopoli la Torre di San Matteo si illumina di verde

Anche il comune di Montopoli in Val d'Arno ha aderito alla settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie Mitocondriali, che si è svolta dal 18 al 24 settembre. Nel fine settimana appena trascorso la Torre di San Matteo si è illuminata di verde nel segno della campagna di sensibilizzazione dell'Associazione Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv.

Che cosa sono le malattie mitocondriali
"Le Malattie Mitocondriali sono le patologie genetiche rare più diffuse al mondo, per le quali non esiste una cura" spiegano da Mitocon. "Si stima che in Europa colpiscano 1 persona su 5000, mentre in Italia si registrano circa 15mila casi con importanti ripercussioni, data la gravità e complessità di queste patologie, su tutto il nucleo familiare. Queste malattie hanno in comune il fatto di essere determinate dal malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche della cellula. Quando i mitocondri sono colpiti da mutazioni genetiche che non consentono loro di produrre sufficiente energia, l’organismo si ammala in maniera progressiva, a partire da quegli organi e apparati che richiedono un maggior fabbisogno energetico come il cervello, il sistema nervoso, i muscoli, il cuore, la vista e l’udito. Si possono manifestare in qualsiasi fase della vita, già nelle prime settimane dopo la nascita, oppure nell’adolescenza e nell’età adulta. Ogni caso è diverso dall’altro, persino all’interno di una stessa famiglia, e tutto questo rende queste malattie molto difficili da riconoscere e diagnosticare".

La testimonianza di una famiglia di Montopoli
Come riportato sulla pagina facebook di Mitocon, una famiglia di Montopoli dà la propria testimonianza sul "vivere una malattia mitocondriale". A raccontare è una donna, che riferisce come il marito abbia riscontrato i primi sintomi all'età di vent'anni. "È stato preso in cura presso un primo ospedale dove gli è stata diagnosticata una malattia mitocondriale.
Inizialmente aveva solamente alcuni problemi di equilibrio e stanchezza ed è riuscito a condurre una vita abbastanza normale fino a 38 anni, lavorando come impiegato per 20 anni in una azienda privata e godendosi a pieno della nascita di nostro figlio e i suoi primi anni di vita".

"Successivamente purtroppo essendo una malattia degenerativa, è iniziato il peggioramento nella deambulazione, nel coordinamento con conseguenti visite di controllo periodiche sempre più frequenti. Pertanto abbiamo deciso di trasferirci a Pisa presso il centro Neurologico diretto dal Prof. Siciliano, dal prof. Mancuso ed il suo stupendo staff" continua il racconto.

"A Pisa oltre ad aver incontrato dei medici molto gentili e competenti, siamo venuti a conoscenza tramite il Prof. Mancuso dell’esistenza di Mitocon. Mitocon è stata una grande scoperta, ed è molto utile a tutti i pazienti con malattie rare sia per confrontarsi con tante altre persone che vivono la stessa situazione che per avere un supporto morale. Ringrazio davvero di cuore questa associazione - si conclude la testimonianza - e tutti i donatori che con il loro supporto sostengono la ricerca verso la scoperta di cure definitive".