Torna il Nik-Day al circolo di Pozzale con gli studenti del Virgilio
Sabato prossimo, 20 maggio, presso la sala esterna del Circolo del Pozzale a Empoli e nel giardino pubblico adiacente, dopo un periodo di sospensione per la pandemia, ritornerà il Nik-Day!
Questa speciale festa di compleanno – che quest’anno cade proprio nel giorno in cui è nato il nostro Niccolo’ - nasce con lo scopo di condividere con chi lo desidera la nostra gioia di avere noi un figlio così “speciale” ed amato.
Ci piacerebbe che, come sempre, questa festa di compleanno fosse non solo un occasione di amicizia per tutti ma anche un’opportunità per far avvicinare le persone a Niccolò, affetto da una malattia genetica rara, la sindrome di Pitt-Hopkins, di cui è stato solo di recente scoperto il gene responsabile.
La nostra speranza è infatti che Nik, che per comunicare deve ricorrere ad un linguaggio fatto di gesti e non di parole, possa aprirsi sempre di più verso gli altri e che questa festa, la prima dopo la pandemia, possa essere di nuovo l’occasione preziosa per un’amicizia fra persone che, abbattendo le distanze, permetta la crescita reciproca.
Sappiamo bene che per incontrare Niccolò occorra qualche volta un po' di pazienza ed essere disponibili a ricercare, con semplicità e pazienza, una sintonia con lui.
Richiede inoltre qualche attenzione in più come, ad esempio, usare un tono di voce che non sia troppo alto, rispettando la sua delicata sensibilità acustica, ma anche essere pronti ad accogliere un abbraccio improvviso ed inatteso da parte sua.
Abbiamo scoperto che quando Nik sente la fiducia e l’amorevolezza nei suoi confronti diventa forte, felice e coraggioso: sapendosi al sicuro insieme ad un amico sente – come tutti noi - che può affrontare qualsiasi esperienza!
Noi siamo per questo convinti che vivere un'esperienza insieme sia la chiave per avvicinare tante realtà diverse e far incontrare linguaggi solo apparentemente così lontani con reciproco arricchimento.
Quest’edizione del Nik Day ha in programma tante attività: laboratori per bambini di tutte l’età (laboratorio della creta, laboratorio del pane, laboratorio informatico, laboratorio di cucito, laboratorio musicale e di danza) organizzati grazie ad amici professionisti e ad associazioni che fanno parte della “rete dell’inclusione del Circondario Empolese Valdelsa” nonché dell’IIS Virgilio di Empoli.
Ricca è anche la scaletta sul palco: ci sarà la consueta presentazione del libro scritto dagli amici di Nik, giunto quest’anno alla sua tredicesima edizione, dove sono raccolte alcune testimonianze scritte da ragazzi e adulti sul “senso della vita”, a cura dei professori Cappellini e Valentini dell’ISS Virgilio.
La professoressa Pagni e Valerio Cassa si parlerà di voguing: tra moda, danza e integrazione.
Mirco Peluso ci farà conoscere le danze irlandesi.
Infine è previsto un intervento della dr.ssa Michela Ori, ricercatrice dell’università di Pisa, insieme a Gianluca Vizza, presidente della associazione AISPH - Insieme di più e a Veronica Bagni e Daniela Spini per la Casa di Ventignano per spiegare la malattia rara di Niccolo’ la sindrome di Pitt-Hopkins, che si soffermerà in particolare sulle implicazioni legate alle anomalie del gene responsabile, il TCF4, presente sul cromosoma 18.
Come per le edizioni precedenti a fare da cornice alla festa ci saranno il Corpo Dei Vigili del Fuoco, la Croce Rossa e la Misericordia.
Durante tutto il pomeriggio fino a tarda serata sarà disponibile un ricco e vario buffet per la merenda e per la cena.
Vi aspettiamo numerosi sabato 20 maggio dalle 15,00 in poi!
Nik, Alessandro e Paola
Fonte: Associazione Amici di Nik