Non autosufficienza, Aisla Firenze: "Assegno regionale non basta più. Ci aspettavamo aumento"

C'è delusione nelle circa 300 famiglie che in Toscana assistono persone con Sla dopo l'approvazione del Piano regionale per la Non Autosufficienza. "L'ammontare dell'assegno di cura regionale per le persone con Sla non è più sufficiente, ci aspettavamo un intervento, siamo delusi". Lo fa sapere Barbara Gonella, presidente di Aisla Firenze. "I costi lievitano e garantire un'assistenza adeguata alle persone non autosufficienti è sempre più oneroso. L'assegno per le persone con Sla non è sufficiente visto l'aumento dei costi e visto il bisogno di assistenza: così facendo tutto ricade sulle famiglie e menomale – rimarca Gonella – che ci sono le associazioni come la nostra. Apprezziamo molto il percorso di dialogo e di condivisione che ha portato alla redazione del Piano per la Non Autosufficienza, un documento che detta le linee programmatiche e gli stanziamenti, ma troviamo insufficiente la cifra destinata alle persone con Sla".

L'assegno di cura per pazienti con SLA è stato istituito nel 2009 in via sperimentale, grazie anche alle istanze di Aisla; nel 2014 è passato da 1500 a 1650 euro. Da allora, nonostante reiterate richieste da parte di Aisla Firenze non è stato più aumentato. Oggi riesce a malapena a coprire i costi di uno o più assistenti personali con regolare contratto.

"Ci aspettavamo un maggiore stanziamento di risorse – prosegue Gonella-. È bene ricordare che Aisla Firenze già fornisce gratuitamente molti servizi, pressoché indispensabili, integrando sul campo l'offerta socio-sanitaria e sgravando di molto le famiglie".  

Le fa eco un familiare caregiver Francesco:"La cifra prevista dall'assegno di cura per i malati affetti di SLA non è sufficiente a coprire le spese delle famiglie. L'assegno, come previsto dai criteri clinici, viene erogato a pazienti con grave disabilità, inabili assolutamente a provvedere a sé stessi e che richiedono una presenza continua di caregivers per ottemperare alle necessità, spesso senza soluzione di continuo temporale, dei pazienti. È necessario quindi che i pazienti siano assistiti 24 ore su 24, ed una persona sola, considerando l'impatto fisico e psicologico che tale ruolo richiede, non è assolutamente sufficiente ed è imprescindibile l'alternanza di più persone in turni sulle 24 ore. Noi spendiamo in assistenza più dei 1650 euro previsti (almeno 2.000) senza considerare inoltre l'acquisto di presidi, farmaci, integratori, materiale per l'igiene personale non tutti forniti dalla USL, oltre all'aumento del consumo delle utenze per riscaldamento, acqua ed elettricità i cui consumi aumentano decisamente per l'accudimento delle persone malate gravemente di SLA".

Riscontro confermato da Gloria, che aggiunge: "Con un infermiere a pagamento due volte a settimana per igiene più accurata e altre funzioni si superano di parecchio i 2000 euro. Aggiungiamo anche costo montascale e apparecchiature varie". Secondo le stime di Assindatcolf, infatti, la spesa per una badante a pieno servizio arriva a 2600 euro il mese, con minime oscillazioni a seconda dell'orario.

"Queste testimonianze ci mettono di fronte all'evidenza dei fatti. Siamo convinti che occorra fare di più per le circa 300 famiglie con familiari con Sla: la Sla è una malattia che travolge non solo chi ne è affetto ma anche chi gli sta intorno. Non possono essere lasciati soli", conclude Gonella.

Fonte: AISLA Firenze