Tumori ovaio e endometrio, riconoscimento per Aoup
C’è anche l’Aoup fra i 40 ospedali che hanno ricevuto il riconoscimento da Fondazione Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in quanto centro a misura di donna relativamente ai percorsi assistenziali di oncologia ginecologica per le donne con tumore all’ovaio o all’endometrio. La mappatura a cui hanno aderito i 130 ospedali con i Bollini rosa consisteva in un questionario online composto da 28 domande volte a valutare diverse tipologie di servizio importanti per garantire una buona gestione della donna con queste patologie (es. alta specializzazione, multidisciplinarietà della presa in carico, supporto psico-oncologico per un’assistenza “umanizzata” e personalizzata etc…). L’assegnazione del riconoscimento è avvenuta da parte di un apposito Advisory Board che ha validato le candidature e i risultati, individuando appunto 40 centri italiani con queste caratteristiche.
A ritirare il riconoscimento a Roma, in un evento dedicato svoltosi al Senato della Repubblica, Angiolo Gadducci - professore ordinario di Ginecologia e ostetricia all’Università di Pisa nonché titolare in Aoup del programma “Innovazione nell’approccio diagnostico e terapeutico dei tumori dell’apparato genitale femminile: dalla ricerca traslazionale alla pratica clinica” - e Federica Marchetti, referente aziendale per i Bollini rosa (nella foto).
Il cancro dell'ovaio è un tumore piuttosto raro: secondo i dati dell'Airtum-Associazione italiana registri tumori colpisce, nell'arco della vita, una donna su 82. È un tumore che sfugge alla diagnosi precoce: spesso ha già dato metastasi quando viene diagnosticato (Fonte: Airtum - Aiom-Associazione italiana oncologia medica - Fondazione Aiom). I tumori dell'endometrio rappresentano la quasi totalità dei tumori che colpiscono il corpo dell'utero, e si collocano al quinto posto per frequenza tra i tumori più diagnosticati nelle donne (5 per cento di tutte le diagnosi di tumore nel sesso femminile) con circa 8.700 nuovi casi all'anno in Italia (Fonte: Airc – Associazione italiana ricerca sul cancro).
L’indagine conoscitiva realizzata da Fondazione Onda in collaborazione con Elma Research ha voluto ricostruire, attraverso una metodologia qualitativa tramite interviste, il percorso di cura delle cure delle pazienti con carcinoma dell’ovaio o dell’endometrio, il vissuto e l’impatto della malattia, l’esperienza di terapia, rilevandone i bisogni insoddisfatti, con un focus sui servizi e le attività da implementare per supportarle al meglio nella loro quotidianità. L’irruzione della malattia, evidenzia l’indagine, sancisce un cambiamento drastico, definitivo, con un impatto drammatico sulla qualità di vita delle pazienti, accompagnato da un sentimento di incertezza e di angoscia che diventa pervasivo e stravolge radicalmente le abitudini, la quotidianità e le relazioni, minando anche il senso della propria identità. I cambiamenti fisici e le limitazioni pratiche comportano una profonda trasformazione nell’immagine di sé, in senso negativo, alimentando un grande senso di solitudine nella comunicazione con gli altri. L’intervento chirurgico di isterectomia o ovariectomia è descritto come una mutilazione che compromette in modo definitivo la propria femminilità, ancor più se presente una mastectomia precedente. La trasformazione del corpo è vissuta come deperimento/degrado e la sessualità ne viene fortemente compromessa. In diversi casi anche la vita lavorativa subisce ripercussioni a causa della patologia, con molte donne che rinunciano all’impegno lavorativo o lo ridimensionano.
Nel racconto di molte pazienti (specie se con carcinoma ovarico) emergono alcune criticità: una presa in carico poco coordinata e strutturata, affidata a fattori ‘casuali’, estemporanei e soggettivi; tempi di attesa problematici per gli approfondimenti diagnostici; frequenti richieste di ripetere esami già effettuati, senza spiegazioni della motivazione; prescrizione di esami più complessi che richiedono tempistiche lunghe, che spingono le pazienti a rivolgersi al privato per risolvere con maggiore rapidità, oppure a rivolgersi a strutture in altre province/regioni. Molte pazienti si trovano ad affrontare questo viaggio incognito con un debole bagaglio conoscitivo, soprattutto sul ruolo delle diverse terapie. Sebbene la chemioterapia abbia una forte valenza e sia vissuta come tappa necessaria del percorso terapeutico c’è una scarsa consapevolezza della funzione specifica della terapia neoadiuvante rispetto alla terapia adiuvante. Per le pazienti con carcinoma ovarico, la terapia orale rappresenta una novità non ancora del tutto compresa: la debole informazione circa efficacia e sicurezza della terapia genera incertezza. Anche le indagini sulle mutazioni genetiche dei tumori sono ancora una ‘nebulosa’ informativa per la maggioranza delle pazienti, non si possiedono cognizioni sull’importanza della ricerca in questo campo. Il percorso della paziente appare poco definito e strutturato: già dall’esordio di malattia, l’esigenza è quella di essere indirizzate agli specialisti e ai centri giusti, senza dispersioni e ipotesi diagnostiche fuorvianti, per superare il senso di smarrimento angosciante. È chiaro un bisogno di orientamento di fronte alla diagnosi: conoscere i centri specializzati, quelli prossimi a casa, poter essere inserite al più presto in un ‘protocollo terapeutico’ chiaro e definito, ben esplicato alla paziente. C’è il bisogno di una presa in carico globale, multidisciplinare, con obiettivi terapeutici chiari e condivisi che le facciano sentire accolte, protette, in cura.
A Pisa in Aoup tutto questo c’è e il riconoscimento di Fondazione Onda rende merito al lavoro multidisciplinare di tutti i professionisti che ruotano intorno alla paziente nel percorso di cura di queste patologie.
Fonte: Aou Pisa - Ufficio stampa