Adolscenti in cura a Oncoematologia a Pisa raccontano la loro storia in un libro

In occasione della XX Giornata Mondiale contro il cancro infantile che ricorre domani, 15 febbraio, Pacini Editore e AGBALT (Associazione Genitori per la cura e l’assistenza ai Bambini Affetti da Leucemie e Tumori), presentano La nostra storia, il libro scritto da sette adolescenti uniti dalla battaglia contro il cancro e dall’amicizia nata in Ospedale e all’interno del Residence “Isola dei Girasoli”.

Francesca, Lucia, Salvatore e gli altri hanno percorso insieme un tratto di strada e deciso di offrire ai loro coetanei, e non solo, il racconto sincero e diretto della loro esperienza, affrontata con coraggio e con la saggezza di chi ha imparato a “danzare nella pioggia”.

Il libro è stato realizzato con la collaborazione del gruppo giovani Teen Freedom, di SIO - Scuola in Ospedale e dell’associazione AGBALT.

“Nella giornata mondiale per la lotta al cancro infantile siamo felici e orgogliosi di presentare un libro scritto da sette ragazzi che abbiamo seguito nel reparto di Oncoematologia Pediatrica – dichiara Luca Coccoli, medico della U.O. di Oncoematologia Pediatrica dell’AOUP di Pisa -. Giovani e cancro, sembra impossibile. Un ossimoro. È inaccettabile. Leggere queste pagine di vita, con le loro storie, è un grande insegnamento per tutti: sani e malati, sanitari e familiari”.

“Il nostro reparto – prosegue Coccoli -, grazie alla direzione illuminata del dottor  Claudio Favre prima e ora della dottoressa Gabriella Casazza, ha sempre messo al centro la presa in carico della persona con la sua cerchia di affetti, a 360°, non solo per gli aspetti della terapia medica e chirurgica. Con gli adolescenti è necessaria ancora più attenzione, un attento ascolto delle loro esigenze perché non sono bambini ma nemmeno adulti. Hanno bisogno di poter accedere a protocolli terapeutici mirati e nei tempi giusti, di vivere la Vita, di non interrompere il loro processo di crescita, anche scolastica”.

In questo senso, fondamentale per i ragazzi in cura a Pisa è il supporto offerto da SIO - Scuola in Ospedale, affidata all'Istituto "G. Matteotti" di Pisa. Maria Tortora è la docente referente del progetto, sostenuto e guidato dal dirigente scolastico prof. Salvatore Caruso: “Da anni – spiega -, il Matteotti garantisce il diritto allo studio dei ragazzi ricoverati. La scuola ospedaliera segue gli studenti in ogni fase del loro percorso di cura, operando in accordo con le scuole di provenienza e in sinergia con tutte le figure professionali presenti in reparto”.

Dal 1986, AGBALT collabora con il reparto di Oncoematologia pediatrica e attraverso i suoi volontari offre supporto e assistenza gratuiti alle famiglie e ai piccoli pazienti che da tutta Italia arrivano a Pisa per sottoporsi a interventi chirurgici, trapianti e terapie antiblastiche. Nel 2011 è sorta l’Isola dei Girasoli, la struttura di accoglienza recentemente ampliata con nuovi fabbricati; solo per l’anno 2021 le giornate di ospitalità erogate dall’Isola dei Girasoli sono state quasi 3000 per 29 famiglie.

Tiziana Del Carlo, presidente dell’associazione A.G.B.A.L.T. commenta: “Sono orgogliosa di aver potuto partecipare in modo costante e continuo alla realizzazione di questo preziosissimo libro, stare insieme ai nostri ragazzi e lavorare con loro è stato molto significativo per me e ringrazio di cuore chi ha reso possibile questa iniziativa”.

“La nostra storia” è il quinto libro nato dalla collaborazione tra AGBALT e Pacini Editore. Francesca Pacini, direttore editoriale, dichiara: “Dopo le esperienze di Non sono d’accordo, Non sono d’accordo, due anni dopo e Navigo a vista – Genitori in corsia, tre ‘manuali emotivi’ per i ragazzi colpiti dalla malattia, scritti dalla psicoterapeuta Valentina Corsini con le testimonianze di alcuni piccoli pazienti, e La coda di Zeno di Francesca Petrucci, ecco un altro frutto del nostro legame con AGBALT. Nel leggere le parole di questi ragazzi possiamo soltanto ammirarne il coraggio anche nel mettere al servizio di tutti la loro esperienza. Sono molto fiera che Pacini Editore possa essere testimone attento e partecipe di questa speciale attività editoriale”.