A San Casciano il Raduno nazionale Bambini Cri du chat
A San Casciano sta per approdare la prima e unica occasione nazionale di approfondimento sulla sindrome Cri du chat, supportata da un comitato scientifico che studia la malattia dalla nascita alla sua evoluzione, con l’obiettivo di informare e supportare le famiglie. Prende il via, da domani giovedì 18 novembre a domenica 21, nella prestigiosa sede di Villa Le Corti, l’edizione numero 24 del Raduno nazionale delle famiglie che hanno figli con diagnosi di sindrome del Cri du Chat, promosso e organizzato dall’Associazione A.B.C., patrocinato dal Comune. Dopo lo stop imposto dall’emergenza sanitaria riprende l’attività scientifica e di supporto alle famiglie dello staff di specialisti impegnato nelle varie discipline che operano intorno alla sindrome genetica rara del Cri du chat.
Una folta presenza di genetisti, neuropsichiatri, pediatri, foniatri, pedagogisti, terapisti della riabilitazione e ricercatori provenienti da tutta Italia e non solo, si ritroverà a San Casciano, dove ha sede l’associazione nazionale presieduta da Maura Masini, per aprire tavoli di confronto e nuovi percorsi di conoscenza e aggiornamento volti a portare avanti, soprattutto contestualmente alla pandemia ancora in corso, lo studio della patologia e le linee guida necessarie alla crescita e allo sviluppo dei pazienti. I medici coglieranno l’occasione per visitare i bambini che parteciperanno al raduno, effettueranno colloqui individuali e saranno effettuati nuovi prelievi necessari per acquisire dati e approfondire la ricerca genetica. Una delle novità di questa edizione è la particolare attenzione riservata alle famiglie con bambini nella fascia da O-6 anni, provenienti per da varie regioni d’Italia.
“Il frutto dell’intenso di lavoro svolto dall’Associazione Bambini Cri du Chat, partita nel 1995, che tra i primissimi sostenitori ha avuto la grande étoile della danza classica Carla Fracci - ha dichiarato il sindaco Roberto Ciappi - ha permesso di collocare l’Italia al numero uno nel mondo per la ricerca scientifica e il contatto diretto tra i genitori e gli specialisti”.
L’iniziativa propone un convegno scientifico e due tavole rotonde su temi specifici relativi alla sensorialità, le abilità motorie, le abilità linguistiche, le autonomie, le regole e i ritmi, ritmi del sonno, i prerequisiti scolastici, problemi dell’udito e otorinofoniatrici, l’alimentazione, la salute dei denti e la bocca.
“L’iniziativa è resa possibile grazie all’impegno di tanti volontari sancascianesi e non – ha aggiunto la presidente Maura Masini, nonché assessore alla Cultura del comune di San Casciano - che partecipano ai raduni con entusiasmo. Un ringraziamento speciale alla famiglia Corsini che ci ospita gratuitamente a Villa le Corti ormai da diversi anni e a tutti coloro che danno una mano come i clown, Mi illumino d’immenso, il coro Quod libet di San Casciano che assieme al pianista Giovanni Vitangeli e alla cantante lirica Elena Mariani ci regalerà un meraviglioso concerto in programma sabato 20 ”. Saranno presenti i medici Carlotta Becciani, Angelina Cistaro, Cesare Danesino, Fiorita Fiore, Andrea Guala, Maria Elena liverani, Matelda Mazzocca, Marilena Pedrinazzi, Giovanni Piovani, Irene schiera, Ivana Scotti, Chiarella Sforza, FabioTognon, Sabrina Zampini.
Il raduno nazionale è stato realizzato con il contributo dei tanti volontari e delle associazioni di volontariato locali: Anteas di San Casciano, Auser di San Casciano, Circolo Arci di San Casciano, Comitato Festa del Volontariato Sancascianese, Fratres di Mercatale e San Casciano, Gifra di San Casciano, La Racchetta di San Casciano, Misericordia di Mercatale in Val di Pesa, Misericordia di San Casciano, Spighe Verdi di San Casciano; E poi ancora... “Clowncare m’illumino d'immenso onlus” Firenze. Lo svolgimento del raduno avviene in aderenza ai protocolli nazionali vigenti per l'emergenza sanitaria. Per accedere è necessaria la Certificazione verde Covid-19 (Green Pass).
SINDROME CRI DU CHAT
La Sindrome del Cri du chat è una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento del cromosoma numero 5. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratteristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomotorio, mentale e del linguaggio. La malattia non si cura con farmaci ma adeguati e precoci trattamenti riabilitativi ed educativi possono migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Fonte: Ufficio Stampa ASSOCIATO DEL CHIANTI FIORENTINO