Malattie rare, la statua di piazza della Vittoria si illumina

Tre colori: il verde, il blu e il magenta per la grande campagna di sensibilizzazione organizzata dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare in occasione della XIV Giornata Internazionale delle Malattie rare, patrocinata da Regione Toscana e ANCI Toscana, a cui aderiscono venti Comuni toscani, tra cui Empoli. Domenica 28 febbraio 2021 a Empoli la Statua Alata della Vittoria si colorerà per questo motivo.

Dalla Torre di Pisa alle Porte storiche di Firenze, dal Castello dell’Imperatore di Prato al Palazzo del Comune di Livorno. A questa importante Giornata è dedicata la pagina facebook FORUM TAMR https://www.facebook.com/forum.atmr e lo spot della campagna https://youtu.be/w5Ait5coF2c .

IL FORUM TOSCANO ASSOCIAZIONI MALATTIE RARE - Istituito nel 2001 è l'ente di rappresentanza del malato raro ed interlocutore unico delle Associazioni di pazienti presso l'Assessorato regionale.

Dal 2004 il Forum fa parte integrante del Coordinamento Regionale Malattie Rare e da quest'anno, con DGR 133/2020 è entrato a far parte della nuova Rete Regionale per le Malattie Rare all'interno del Comitato Tecnico Organizzativo.

Ad agosto di quest’anno è stato siglato un accordo di collaborazione con Regione Toscana, che estende ulteriormente la collaborazione storica con la Regione.

Attualmente il Forum rappresenta circa sessanta Associazioni di patologia tese ad informare, offrire servizi di assistenza e di supporto ai pazienti rari toscani.

Nella nostra regione i casi totali inseriti nel Registro Regionale delle Malattie Rare sono circa 65.000, una comunità di cittadini toscani che combattono una malattia rara e che si allarga esponenzialmente se consideriamo i familiari e caregivers che li affiancano e curano.

Davanti a questi numeri la rarità che caratterizza le singole patologie diventa un concetto relativo acquistando dimensione sociale e sanitaria di prima grandezza.

Info: info@forumatmr.org; 333 6619512

LA RDD RARE DISEASE DAY (Giornata delle Malattie Rare) - La Giornata delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale è sensibilizzare l'opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.

Gli eventi della Giornata delle Malattie Rare sono assegnati a centinaia di organizzazioni di pazienti in tutto il mondo che lavorano a livello locale e nazionale per sensibilizzare la comunità delle malattie rare nei loro paesi.

Da quando la Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata per la prima volta da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali nel 2008, migliaia di eventi si sono verificati in tutto il mondo raggiungendo centinaia di migliaia di persone e risultando in una grande copertura mediatica.

Fonte: Comune di Empoli - Ufficio stampa