L'intervista a Francesca Baldo

Forse in pochi sanno che in Italia ci sono tanti piccoli Alfie e Charlie Gard, bambini che conoscono la malattia e la sofferenza prima degli altri e troppo presto, la cui vita dipende da macchine, ventilatori, mascherine. Con loro ci sono le famiglie, in moltissimi casi senza riferimenti o aiuti, alle quali l’associazione Respirando si rivolge per offrire supporto e creare condivisione.

Da due anni, Respirando opera grazie all’aiuto di volontari, fra i quali anche medici dell’Unità Operativa di Neonatologia del Santa Chiara e genitori che mettono a disposizione il loro vissuto per aiutare chi, all’improvviso, si trova assalito da simili situazioni. Francesca Baldo, medico e madre di una bambina “medicalmente complessa”, è presidente e fondatrice di questa associazione che è nata per volontà del professor Renato Cutrera, primario dell’area semintensiva pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, e che in due anni ha iniziato tante piccole grandi battaglie per dare voce e far conoscere una realtà e dei bisogni di cui ancora c’è scarsa conoscenza fra le persone comuni.

“L’associazione – spiega Francesca Baldo - si rivolge alle famiglie di bambini medicalmente complessi, che dipendono cioè dalle macchine, i cosiddetti medical device. Si tratta di bambini che hanno bisogno di essere aiutati a respirare con mascherine o con la tracheostomia da ventilatori meccanici, o che vivono in ossigenoterapia 24 ore a giorno. Ma ci sono anche quelli che hanno bisogno di essere alimentati tramite sondino naso-gastrico e Peg, o tramite Cvc  (alimentazione per via venosa). Si tratta in genere di patologie neuromuscolari, neurologiche, neurometaboliche, sindrome di Ondine e altre malattie rarissime. Molte non sono curabili e, anzi, sono spesso evolutive”.

Respirando ha una peculiarità.

“Sì, non è una associazione per malattia, ma per condizione medica, si rivolge cioè ai bambini che sono affetti da patologie di vario tipo e che dipendono da strumentazioni mediche per vivere. E nasce per aiutare le famiglie, creare una rete di comunicazione, condividere esperienze e vissuti per dare una mano a chi ha meno risorse o esperienza”.

C’è anche un altro obiettivo.

“Sì, quello di creare un coro di voci per eliminare disparità e favorire il miglioramento dei livelli assistenziali sul territorio. L’associazione è nazionale e ci siamo resi conto che, da Regione a Regione, l’assistenza e i trattamenti sono diversi: manca unitarietà e questo discrimina bambini e genitori a seconda del luogo geografico”.

Quanti genitori affrontano da soli la malattia dei loro bambini?

“Tanti. La solitudine è un aspetto molto delicato che crea conseguenze sulla vita dei genitori, esponendoli a problemi economici e non solo. Per esempio, c’è il rischio di burn-out, cioè di sovraffaticamento a causa dell’assistenza continua di cui hanno bisogno questi bambini da parte di chi si prende cura di loro, quindi dei genitori, che arrivano anche non dormire la notte. Tutto questo ha effetti devastanti su ogni aspetto della normale vita quotidiana”.

Quali malattie inducono questi bambini a dipendere dai macchinari?

“Si tratta in genere di patologie neuromuscolari, neurologiche, neuro-metaboliche, sindrome di Ondine e altre malattie rarissime. Molte non sono curabili e, anzi, sono spesso evolutive”.

Quanto e come la vita delle famiglie è sconvolta?

“Molti bimbi sono costretti a ricoverarsi spesso, anche per lungo tempo, in ospedali lontani dal loro domicilio, per controlli e per resettare i parametri dei macchinari da cui dipendono, sia perché sono fragili e anche un banale raffreddore può complicarsi seriamente. Tutto questo è una fonte di stress per la famiglia, che si spezza con sofferenze anche per chi resta a casa ad aspettarli. Noi vogliamo sostenere le famiglie anche all’interno degli ospedali attraverso i nostri progetti”.

Quali?

“La Collana del coraggio, l’orsetto tracheoventilabile e il libro La Mascherina magica. Vogliamo stimolare le famiglie a scoprire quanto coraggio e forza esse abbiano. Vogliamo dire ai genitori: sei forte; guarda, ce la stai facendo”.

Cos’è la Collana del coraggio?

“A ogni bambino ricoverato viene donato un filo con una stella su cui è scritto il suo nome e, per ogni procedura medica a cui viene sottoposto per ogni tappa aggiunta e per il tempo trascorso in ospedale, viene dato un corallino speciale. Questo viene infilato in un filo così da creare, nel tempo, una collanina. È un modo attraverso il quale i piccoli dicono ai genitori: guarda quanta strada ho fatto; guarda come insieme siamo andati avanti”. È una collana che racconta la storia del bambino, è un oggetto che rappresenta in maniera concreta ciò che sta vivendo ogni bambino e la famiglia. La collana è importante anche per i genitori che vedono riconosciuti la forza e il coraggio che hanno nell’accompagnare il loro figlio nella malattia. Esiste una collana del coraggio per i fratelli che aspettano a casa”.

Ma c’è un’altra attività di Respirando dentro gli Ospedali.

“Doniamo ai bambini portatori di tracheostomia degli orsetti tracheoventilabili, perché sappiamo quanto il gioco sia importante per elaborare i loro vissuti”.

Cos’è invece “La mascherina magica”?

“E’ il libro che abbiamo pubblicato con Pacini Editore, scritto da me e illustrato da Simona Villa, con il contributo di Vivisol Home Care Service, che fornisce a domicilio gli apparecchi per la ventilazione e per l’ossigenoterapia. Racconta la storia di Bugigina, una bambina dolce e coraggiosa che vive grazie a una macchina speciale. Siamo già alla terza ristampa, perché attraverso la vendita di questa favola, scritta anche in inglese, finanziamo i nostri progetti e il Dynamo Camp. Questo libro viene usato nelle aree semi-intensive di alcuni ospedali per spiegare al bambino come la ventilazione non invasiva, cioè attraverso la mascherina, potrà aiutarlo a stare meglio”.

E la collaborazione con Dynamo Camp? C’è un progetto che vi rende molto orgogliosi.

“Grazie a Respirando, Dynamo Camp ha attrezzato la sua struttura con strumentazioni necessarie a monitorare gli adolescenti in ventilazione non invasiva che possono così trascorrere lì un periodo di vacanza in totale autonomia ma in completa sicurezza grazie all’assistenza medico-infermieristica offerta dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù. Chi è in ventilazione non invasiva, infatti, ha bisogno di una persona che si occupi della gestione dei macchinari che di solito è uno dei genitori. Questo non consente ai ragazzi di andare in vacanza da soli come i loro coetanei. La nostra associazione ha quindi scelto di offrire la possibilità di andare in vacanza agli adolescenti, perché sappiamo quanto sia importante per loro a questa età poter fare una esperienza da soli come i loro coetanei”.

Per Natale avete un'altra iniziativa importante.

“Sì, per la sera del 30 novembre, alle 20, all’Ippodromo di San Rossore abbiamo organizzato una cena di Natale aperta a tutti per raccogliere fondi e contribuire al sostegno dei nostri progetti dedicati ai bambini medicalmente complessi all’interno della terapia intensiva neonatale dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa e della terapia semintensiva pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Per partecipare, è sufficiente prenotare al numero 339.6488674”.

Info sul sito: http://associazionerespirando.org/index2.html; facebook: associazione respirando.