Maura Masini e l’Associazione Bambini Cri Du Chat punto di riferimento internazionale
Non ha mai creduto che la vita del figlio, affetto da una grave sindrome genetica, potesse rassegnarsi alla condizione di “vegetale”. Maura Masini, restauratrice di San Casciano, diventa genitore per la seconda volta e con l’arrivo di Timmy e la sua rara diversità si trova risucchiata dalla forza sovrannaturale di un tifone che non le dà il tempo di comprendere, né le spiega l’accaduto. Anzi. Da quel momento in poi prende il via il difficile cammino di una mamma che cerca disperatamente strumenti e informazioni utili e specifici, necessari alla conoscenza e alla gestione quotidiana della malattia del figlio. Un obiettivo che si realizza gradualmente negli anni, non senza ostacoli e momenti difficili, guidato da una svolta determinante per le prospettive di Timmy e di tanti altri bambini, poi divenuti adolescenti e adulti, che soffrono della stessa sindrome.
Nella scienza Maura Masini troverà una fonte di vita destinata ad alimentare amore e rispetto per il figlio, forza d’animo, capacità organizzative e di coordinamento, voglia di andare avanti. Supportata da un team di alto livello, costituito da medici specialisti, educatori, operatori, e volontari e soprattutto dai suoi più stretti collaboratori come Daniele Cavari e Costanza Riccardi, Maura metterà in campo risorse umane e finanziarie grazie anche al Comune di San Casciano, tra i soci fondatori, per aiutare centinaia di famiglie in Italia e nel mondo che, come la sua, si sono trovate ad affrontare le drammatiche conseguenze della delezione del cromosomo 5, quella mutazione genetica che fa deviare la vita verso angoli e tunnel, alcuni dei quali ancora purtroppo sconosciuti.
Il cammino prosegue e nel cuore di una mamma coraggiosa la battaglia individuale diventa la battaglia di tutti. Maura Masini, alla guida dell’associazione A.B.C. Bambini Cri du Chat fondata nel 1995, è diventata un punto di riferimento internazionale per l’informazione, la consulenza e la ricerca scientifica della sindrome Cri du Chat. Un modello di vita, nella sua accezione più stretta del termine, che traduce la malattia in un’opportunità collettiva, riconosciuto pubblicamente dal Comune di San Casciano in occasione di una seduta straordinaria del Consiglio comunale. E’ stato il sindaco Massimiliano Pescini a conferire a Maura Masini per l’associazione A.B.C. il premio Machiavelli 2018, assegnato annualmente dall’amministrazione comunale a cittadini e associazioni che si sono distinti per il loro impegno nei vari campi di interesse e che hanno contribuito alla crescita culturale, economica, sportiva, filantropica, civica della comunità e del territorio. Si tratta della terza edizione del premio precedentemente assegnato al pittore Giuliano Ghelli, scomparso prematuramente, e al drammaturgo e regista Ugo Chiti.
“Abbiamo deciso di valorizzare l’impegno di Maura Masini - dichiara il sindaco Massimiliano Pescini - che ha raggiunto livelli di eccellenza di rilievo nazionale, l’attività dell’associazione ha permesso non solo di realizzare numerose occasioni di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome, come i raduni periodici, affiancati da momenti di consulenza e relazione rivolti alle famiglie ma approfondire sul piano scientifico, medico e sanitario la conoscenza che si ha, sotto i vari punti di vista, di questa rara malattia”. Il valore aggiunto dell’associazione è anche quello di aver costruito una rete e una molteplicità di relazioni tra le famiglie con figli affetti dalla sindrome Cri du Chat. “I raduni nazionali organizzati a San Casciano dall’associazione - aggiunge il sindaco - offrono alle famiglie occasioni preziose di aggiornamento, approfondimento e la possibilità di confrontarsi con medici, operatori sanitari e non nei vari settori che interessano le problematiche connesse alla malattia e ai possibili progressi”. Il premio è un omaggio alla tenacia di Maura che ha speso con abnegazione la propria vita per gli altri ottenendo importanti risultanti mediante l’individuazione di professionalità che hanno prestato la loro opera alla ricerca scientifica. “E’ un premio che il Comune attribuisce anche alla comunità - conclude il primo cittadino - che nei valori fondanti di questa associazione si riconosce e dimostra da oltre trent’anni di stare vicino a Maura e ai suoi collaboratori, di dare valore a questo piccolo grande miracolo del nostro territorio, esperienza unica in Italia e in Europa”.
Fonte: Ufficio Stampa ASSOCIATO DEL CHIANTI FIORENTINO